Tieto, valta ja vastuu erityislasten hoidossa

Abstract

Artikkelissa tarkastelen sitä, kuinka erityislasten vanhempien tieto ja asiantuntemus lasta koskevissa asioissa rakentuu ja kuinka siihen suhtaudutaan auttamistyön tilanteissa. Aineistoni koostuu vanhempien kokemuskertomuksista, joissa he kuvaavat erityislapsen vanhemmuuteen kasvua sekä kohtaamisia ammattilaisten kanssa auttamistyön kentillä. Tutkimukseni rakentaa kuvan epäsymmetriselle vallalle perustuvasta vuorovaikutuksesta, jossa ammattilaisen ja asiakkaan roolia määrittelevät kulttuuriset kategoriat vaikuttavat vanhempien mahdollisuuksiin osallistua auttamistyön neuvotteluihin. Näiden kategorioiden mukaan asiakkaan roolina on olla tiedon ja avun vastaanottaja, minkä seurauksena heidän asiantuntijuudelleen ei ole luontevaa paikkaa lapsen hoitoa ja kuntoutusta koskevissa neuvotteluissa. Vanhempien kokemuskertomusten mukaan heidän monipuolinen asiantuntemuksensa ei aina tule tunnistetuksi, eikä heidän tietojaan kuulla tai huomioida riittävästi. Tämän vuoksi vanhemmat kokevat joskus voimakasta tarvetta puolustaa lapsensa asiaa rikkomalla asiakkaalle annettua tiedon vastaanottajan roolia. Vanhempien toiminnan taustalla on huoli lapsesta ja siitä, pystyvätkö ammattilaiset omien erityisalojensa tuntijoina näkemään lapsen kokonaisvaltaiset tarpeet. Lapselle parasta hoitoa ja kuntoutusta ei ole mahdollista suunnitella ilman riittävää ymmärrystä lapsen arkielämästä. Vaikka hoitoa koskevan päätöksenteon tulee perustua ammattilaisten tiedolle, myös vanhemmilla oleva kokonaisvaltainen ymmärrys lapsen arjesta on tietoa, jota tarvitaan hoidon suunnittelun tueksi. Nostankin artikkelissani esiin tarpeen uusintaa asiakkaan kategoriaan sisäänkirjoitettuja käsityksiä asiakkaan toimijuudesta ja asiantuntemuksesta. Tutkimukseni osoittaa myös, kuinka tärkeää on pyrkiä erilaisten tietoperustojen tunnistamiseen ja yhteensovittamiseen, jotta toiminnan tavoitteena oleva lapsen paras voidaan saavuttaa.