The surveillance of birth defects: the usefulness of the revised US standard birth certificate.

Abstract

To assess the sensitivity and positive predictive value of birth defects reported on the 1989 revision of the US Standard Birth Certificate, a population of 76,862 Atlanta-area births during 1989 and 1990 was used as the basis for comparing 771 birth certificates that reported birth defects with 2428 live-born infant records in a birth defects registry that uses multiple sources of case ascertainment. Only 14% of birth defects in the registry records were reported on birth certificates. After the analysis was restricted to defects recognizable at birth, the sensitivity and positive predictive value of the birth certificates were 28% and 77%, respectively. Birth certificates underestimate birth defect rates and should be used cautiously for birth defect surveillance and epidemiological studies.

Confiabilidade das informações das declarações de nascido vivo com registro de defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 2004

“…Em estudos com metodologia semelhantes ao presente trabalho os resultados parecem variar conforme o número, tipo e graus de evidência e de complexidade do defeito congênito, sugerindo que tais características influenciam a descrição do defeito congênito no momento de preenchimento das declarações de nascido vivo 25 . Portanto, dentre os possíveis motivos para que os relatos dos tipos de defeitos congênitos no SINASC não tenham se mostrado bons nas malformações mais complexas, estaria o fato de muitos destes recém-nascidos receberem diagnósticos imprecisos no período pré-natal assim como no pós-parto imediato, momento reservado para o preenchimento do documento 7 . Nas instituições em que as declarações de nascido vivo são preenchidas por profissionais não médicos, o acesso ao prontuário para a obtenção de informações pode ser problemático devido à ausência de familiaridade com a terminologia ou ainda porque o diagnóstico da malformação não foi concluído.…”

“…Numerosos estudos têm demonstrado que algumas variáveis apresentam graus excelentes de confiabilidade traduzindo a boa coleta destas informações e, por conseguinte garantindo maior segurança na sua utilização 6,7,8 . Porém, algumas outras variáveis têm-se mostrado problemáticas, alegando-se diversos motivos, desde a falta de uniformização das regras de preenchimento dos dados até o franco desinteresse de quem preenche o formulário 26,27 .…”

“…Numerosos estudos sobre a qualidade das informações por eles geradas estão hoje disponíveis na literatura científica 6,7,8 . No Brasil, a declaração de nascido vivo é o instrumento de coleta de dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) e caracteriza-se por ser universal (uma declaração por criança), padronizada e de baixo custo.…”

Maternal smoking and birth defects: Validity of birth certificate data for effect estimation

“…14 Birth defect data from birth certificates has not been widely used because studies have demonstrated low overall sensitivity; however, sensitivity is better for more severe defects such as those selected for this study, and the positive predictive value of birth defect data from the birth certificate is high. 1,2 Given that birth defects are rare, false negatives should not have much impact on the effect estimates as long as the recording of defects is not related to the exposure, e.g., maternal smoking. Nondifferential misclassification of the outcome will usually result in bias toward the null value, but prevalence ratio estimates will not be biased when specificity is 100%.…”

“…Although limitations to the quality of birth defect data from birth certificates have been noted, birth certificates are a stable data source that have both some exposures of interest and birth defect outcome information for approximately four million births per year. [1][2][3] The validity of using birth certificate data to support or refute findings from earlier studies and to identify possible etiologic risk factors for birth defects has not been assessed.…”