The quality of life perceptions of people with intellectual disability and their proxies

Simões, Cristina; Santos, Sofía

doi:10.3109/13668250.2016.1197385

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“…Although some authors disagree regarding whether the objective or subjective perspective should be evaluated (Schalock & Felce 2004;Schalock et al 2007), the most sound proposal is based on a combination of these two perspectives (Schalock & Felce 2004;Cummins 2005;Schalock et al 2007). This view has been affirmed in more recent studies involving the active role of participants, which justifies the necessity of including the person with ID, a professional and/or a family member (Perry & Felce 2002Schwartz & Rabinovitz 2003;Janssen et al 2005;Schmidt et al 2010;Claes et al 2012;Balboni et al 2013;Simões & Santos 2016).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 89%

Impact of the intellectual disability severity in the Spanish Personal Outcomes Scale

Carbó‐Carreté

Guàrdia‐Olmos

Peró‐Cebollero

et al. 2019

J intellect Disabil Res

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Background The interest in measuring quality of life (QoL) in persons with intellectual disability (ID) has brought about a number of QoL measurements for this population. These measurements need to address two issues that have contributed to enhancing the current instruments. First, the necessity to develop measures with adequate psychometric properties, which has been discussed in recent studies, and second, the agreement between experts in analysing objective and subjective perspectives, as well as the use of self‐report to include the participation of the person with ID. The question that we set out to investigate in this paper is whether the measurements function properly for the person with ID, independent of their level of severity. We used the Spanish version of the Personal Outcomes Scale, as it is a psychometrically sound instrument and includes three sources of information (the person with ID, a professional and a family member). Method The sample was composed of 529 persons with ID (296 men, representing 55.95% of the total sample, and 233 women, with Mage = 35.03, SD = 10.82) from several regions of Spain, along with their professional of reference and a family member. The severity variable was estimated for each item based on estimations of differential item functioning. Results The results showed that several items were undervalued by the assessments if the severity of the ID was greater. Mainly, this difference was observed in the assessments by professionals and in the dimensions of rights, personal development and self‐determination. Conclusions This paper focuses on the uses and interpretations of the results of the QoL measurements in the Personal Outcomes Scale. The results indicate that, in our sample, when people with high levels of ID are assessed, the functioning of some items are affected by the severity of this disability. For correct use, these items must be interpreted on the basis of the results obtained. Additionally, it is necessary to thoroughly review the QoL indicators for persons with severe or profound ID.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 89%

Impact of the intellectual disability severity in the Spanish Personal Outcomes Scale

Carbó‐Carreté

Guàrdia‐Olmos

Peró‐Cebollero

et al. 2019

J intellect Disabil Res

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“…En primer lugar, se analizó la asociación entre la información que las PCDI brindaron acerca de su propia calidad de vida y aquella que brindaron sus familiares. Los resultados mostraron que la relación entre ambos puntos de vista fue baja, lo cual coincide con lo hallado en estudios previos (Balboni et al, 2013;Claes et al, 2012;Emerson et al, 2013;Simões & Santos, 2016).…”

Section: Discussionunclassified

“…Sin embargo, esta situación parece ser problemática. Si bien algunos estudios han encontrado moderada coincidencia entre las respuestas de los cuidadores y de las PCDI (Córdoba-Andrade, Henao & Verdugo, 2016;Golubović & Škrbić, 2013), la gran mayoría ha identificado importantes diferencias entre una y otra perspectiva (Balboni, Coscarelli, Giunti & Schalock, 2013;Claes et al, 2012;Emerson, Felce & Stancliffe, 2013;Simões & Santos, 2016). Más aun, se ha observado que los factores sociodemográficos asociados a la calidad de vida se relacionan de distinta manera con ambos tipos de información: la brindada por el cuidador y la brindada por la PCDI (Koch et al, 2015).…”

Section: Introductionunclassified

Factores asociados a la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

Carbajal

2019

Interd

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La calidad de vida es un aspecto central de la nueva conceptualización de la discapacidad intelectual, siendo necesario el estudio de variables ambientales. Para ello, se analizaron los factores asociados a la calidad de vida en 105 personas con discapacidad intelectual (professional career development Institute-PCDI-), procedentes de tres instituciones públicas de Lima-Perú. El instrumento utilizado fue la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Arias, & Gómez, 2009), conformada por dos escalas: Calidad de Vida Objetiva, dirigida al cuidador y Calidad de Vida Subjetiva dirigida a la PCDI, ambas aplicadas mediante una entrevista. Para establecer la asociación entre las variables sociodemográficas (edad, sexo, trabajo, condición socioeconómica y tipo de familia) con la calidad de vida se realizaron análisis correlacionales utilizando técnicas bivariadas y de regresión. Las PCDI tuvieron edades comprendidas entre 15 y 45 años, siendo 39 (37%) mujeres y 66

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“…Na sequência dos novos paradigmas de abordagem funcional e multidimensional da pessoa com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais (DID) (Luckasson & Schalock, 2013), e dos processos de capacitação (Nussbaum, 2011), para a tomada de decisões e vidas mais autodeterminadas (Whemeyer & Abery, 2013) e maior participação social (Organização Mundial de Saúde, 2004), constata-se o aumento da investigação também, a nível nacional (e.g., Santos & Gomes, 2016;Santos & Morato, 2012;Simões & Santos, 2016), sendo que as medidas legislativas (e.g., Decreto-Lei nº54/2018) fomentam o acesso ao sucesso, e consequentemente, a promoção do autoconceito.…”

Section: Introductionunclassified

O autoconceito na população com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) em Portugal: Revisão sistemática

Fonseca¹,

Almeida²,

Roldão³

et al. 2019

Análise Psicológica

Self Cite

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A mudança de paradigma da pessoa com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) como agente ativo e autodeterminado vem evidenciar a forma como o próprio se vê, ou seja, o seu autoconceito, sendo este um tema que a nível nacional ainda carece de mais investigação. Esta revisão sistemática objetiva identificar e caracterizar os aspetos que influenciam o autoconceito destes indivíduos. A pesquisa foi realizada em várias bases de dados e revistas eletrónicas. Os estudos foram considerados elegíveis se relatassem aspetos ligados ao autoconceito e à DID, apresentassem parte empírica, incluíssem amostras nacionais e se tivessem acesso livre. Posteriormente, os estudos foram submetidos a vários processos de seleção, até ao processo de avaliação metodológica. Foram considerados oito estudos, onde dois analisaram a influência da atividade física, e os restantes outras variáveis (e.g., desinstitucionalização) no autoconceito da pessoa com DID. Os oito estudos compreenderam 1 a 50 participantes (N=179), entre os 8 e os 65 anos com DID ligeira a moderada. Seis dos estudos foram classificados como “fortes” e os restantes como “moderados”. Existem vários aspetos que influenciam positivamente o autoconceito nesta população, destacando-se uma boa rede de suporte social e a educação parental. Quanto à autoestima, salienta-se a prática da atividade física e a desinstitucionalização. A aposta na investigação na área desde a validação de instrumentos específicos para a avaliação do autoconceito deste subgrupo populacional e da análise das suas propriedades psicométricas, passando pela identificação dos fatores preditores do autoconceito neste subgrupo, na relevância da monitorização dos processos de desinstitucionalização e identificação das estratégias e implementação de programas centrados na pessoa para uma maior participação, para a mudança de atitudes, são algumas das recomendações para a prática.

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The quality of life perceptions of people with intellectual disability and their proxies

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Impact of the intellectual disability severity in the Spanish Personal Outcomes Scale

Impact of the intellectual disability severity in the Spanish Personal Outcomes Scale

Factores asociados a la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

O autoconceito na população com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) em Portugal: Revisão sistemática

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