The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature

Abstract

BackgroundThe notion of Palliative Care (PC) in neonatal and perinatal medicine has largely developed in recent decades. Our aim was to systematically review the literature on this topic, summarise the evolution of care and, based on the available data, suggest a current standard for this type of care.MethodsData sources included Medline, the Cochrane Library, CINAHL, and the bibliographies of the papers retrieved. Articles focusing on neonatal/perinatal hospices or PC were included. A qualitative analysis of the content was performed, and data on the lead author, country, year, type of article or design, and direct and indirect subjects were obtained.ResultsAmong the 1558 articles retrieved, we did not find a single quantitative empirical study. To study the evolution of the model of care, we ultimately included 101 studies, most of which were from the USA. Fifty of these were comments/reflections, and only 30 were classifiable as clinical studies (half of these were case reports). The analysis revealed a gradual conceptual evolution of the model, which includes the notions of family-centered care, comprehensive care (including bereavement) and early and integrative care (also including the antenatal period). A subset of 27 articles that made special mention of antenatal aspects showed a similar distribution. In this subset, the results of the four descriptive clinical studies showed that, in the context of specific programmes, a significant number of couples (between 37 and 87%) opted for PC and to continue with the pregnancy when the foetus has been diagnosed with a lethal illness.ConclusionsDespite the interest that PC has aroused in perinatal medicine, there are no evidence-based empirical studies to indicate the best model of care for this clinical setting. The very notion of PC has evolved to encompass perinatal PC, which includes, among other things, the idea of comprehensive care, and early and integrative care initiated antenatally.

Perinatal palliative care: Parent perceptions of caring in interactions surrounding counseling for risk of delivering an extremely premature infant

“…Similarly, research evidence to guide perinatal palliative care practice is lacking (Balaguer et al, 2012) and is an important area for future palliative care research, especially for developing and testing interventions to improve communication between providers and parents (Youngblut & Brooten, 2012). Our examination of parents' descriptions and interpretations of caring and uncaring behaviors has provided insight into specific behaviors that parents value and negatively respond to during their interactions with healthcare providers.…”

Transición en la concepción de la viabilidad de prematuros extremos: análisis sociodiscursivo

“…-"limitar el esfuerzo terapéutico" (LET) (Grupo de trabajo sobre LET de SENeo, 2002), con lo que se deja de nominar la defensa de la vida por encima de todo y además se abre la puerta a la intervención de la familia (Gálvez, 2006); -"ajuste/adecuación del esfuerzo (diagnóstico) y terapéutico" (AE(D)T), que remarca la cantidad de esfuerzo y trabajo que conlleva y hace de la familia no solo agente sino también receptora de los cuidados (Tejedor et al, 2013;García-Muñoz et al, 2014); -"cuidados paliativos perinatales" (Balaguer et al, 2012;Samaniego y Caserío, 2015) 9 que se presenta ya como un concepto y una perspectiva 9. Recuérdese que en 2014 el Consejo Interterritorial del SNS aprobó promover en nuestro país unidades que aplicaran este tipo de cuidados a niños, aunque con poco éxito todavía.…”

A Professional Maintenance Support Model: Perinatal Palliative Care and Nurse's Role: Review

“…8,9 Kalitatif çalışmalarda, kayıp sonrasında yeterince desteklenmeyen ebeveynlerin, özellikle kadınların gelecekteki tüm gebelikle-rinde prenatal bağlanmada zorluk yaşadıkları, depresif semptomlar sergiledikleri, bebeğin sağlığı konusunda kaygı yaşadıkları, bebeği kaybetme endişesi, kendini geri çekme, bir kaybın gerçekleş-tiğini ve bunun yeniden gerçekleşeceği gibi düşün-celerinin olduğu saptanmıştır. 5,6,10 Klinisyenler, bu durumun özellikle kadının yaşam kalitesini önemli derecede etkilemesi ve gebelik süreci-sonrası desteğin önemli olması nedeni ile profesyonel bir bakım modeli olarak palyatif bakımı perinatal tıbba entegre ederek geliştirmeye devam etmektedirler. 2 PPB'nin amacı yaşam kalitesini artırmak, bakım boyunca yaşanan acıyı en aza indirmek, hasta/aile dileklerine ve tercihlerine saygı duyarak bakımın son ana kadar sürekliliğini sağlamak ve ailelerin bebekleri ile olabileceği kısıtlı süreyi planlamanın önemini vurgulamaktır.…”

“…İlk olarak ölümü beklenen/ölmek üzere olan hastalara acı çekmeden bu süreci tamamlamaları için bilimsel ağrı yönetim teknikleri kullanıl-mıştır. 4,5 Amerika Birleşik Devletleri (ABD)'nde erişkinlere yönelik ilk hospis bakımı 1974 yılında evde bakımın bir parçası olarak verilmeye başlan-mış ve bundan yaklaşık 10 yıl sonra hospis/palyatif bakımın verildiği yerlere çocuk hastalar kabul edilmeye başlanmıştır. Ancak "çocukların küçük bir erişkin olmadığı, fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden farklı özelliklere ve ihtiyaçlara sahip oldukları" dü-şüncesi ile çocuklara özgü ihtiyacın karşılanması amacıyla, gönüllü bir kuruluş olarak 1983 yılında Uluslararası Çocuk Hospis (Children's Hospis International) kurulmuştur.…”