‘The everlasting trial of strength and patience’: transitions in home care nursing as narrated by patients and family members

Abstract

· The aim of this study was to describe and interpret patients' and their family members' lived experiences of caring at home. Twelve tape-recorded narratives, with seven patients and ®ve family members, were interpreted in accordance with a phenomenological±hermeneutic method inspired by Ricoeur.· The ®ndings revealed life situations where natural caring was changed into patient±care-giver relations and the home became a public room. The patients had to deal with decreased abilities and the family members with adjusting to caring needs. · The changes in the life situations were interpreted as long lasting and trying transitions.· Implications for nursing and further research are proposed.

Family Caregivers’ Health in Connection With Providing Care

“…Family caregivers were often described as carrying tremendous, all-embracing responsibility (Efraimsson, Höglund, & Sandman, 2001; Jansson, Norberg, & Grafström, 2001; Öhman & Söderberg, 2004; Persson & Zingmark, 2006; Stoltz, Willman, & Udén, 2006; Vikström, Josephsson, Stigsdotter-Neely, & Nygård, 2008; Wennman-Larsen & Tishelman 2002), for the ill relative’s personal care, and for planning and decision making concerning the home and housework (Efraimsson et al; Jansson et al; Milberg & Strang, 2003; Munck, Fridlund, & Mårtensson, 2008; Öhman & Söderberg, 2004; Vikström et al). SwFCs were also found to take responsibility for communications and acting as an intermediary between the ill relative and other family members, social agencies, and health care professionals (Jansson et al).…”

“…Poor sleep (Borg & Hallberg, 2006), lack of sleep (Munck et al; Öhman & Söderberg), fear (Munck et al;Öhman & Söderberg;Persson & Zingmark, 2006), and worry (Almberg et al, 1997b;Grafström, Norberg, & Hagberg, 1993;Måvall & Thorslund, 2007;Munck et al) have been noted as the most important contributory factors regarding exhaustion. Lack of sleep also intensified SwFCs' feelings of anger, and feelings that they were incompetent as a caregivers (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2002;Efraimsson et al;Ekwall, Sivberg, & Hallberg, 2005;Persson & Zingmark). As a result, they began to doubt their ability to provide care (Lundh, Sandberg, & Nolan, 2000;Persson & Zingmark;Stoltz et al, 2006), feeling helpless (Munck et al) and frustrated (Janlöv, Hallberg, & Petersson, 2006;Milberg & Strang, 2003;Munck et al).…”

“…However, SwFCs believed that true friends would remain and accept these changes (Borg & Hallberg). That family and friends knew the ill relative prior to the illness enabled them in sharing good memories with each other (Persson & Zingmark), memories that provided a sense of consolation and strength to carry on (Almberg, Grafström, Krichbaum et al, 2000;Efraimsson et al). Sharing a common past was also important for finding everyday life meaningful despite the capriciousness of daily life in unpredictable caring situations (Persson & Zingmark).…”

Vie personnelle, conjugale et familiale des conjoints vivant avec un partenaire présentant plusieurs problèmes de santé chroniques /

“…À la fois la personne affligée ainsi que les membres de la famille expérimentent la perte comme une conséquence de la maladie : perte des ambitions, perte d'être « normal » et même la perte de liberté causée par les responsabilités additionnelles et les changements de caractère (Brereton, & Nolan, 2002;Efraimsson, Hõglund, & Sandman, 2001;O'Brien, 1993;Papadopoulos, 1995). Plusieurs personnes avec une incapacité chronique reçoivent des soins à…”

“…En effet, une modification conjugale positive renforce davantage le couple, tandis qu'une modification conjugale négative peut éloigner progressivement les conjoints l'un de l'autre au niveau émotionnel. Certains auteurs, ayant étudié la présence de changements positifs et négatifs sur la relation conjugale, font état que le peu de contacts sociaux ainsi qu'une modification des relations sexuelles sont fréquemment énoncés comme étant négatifs, alors que les énoncés positifs se rapportent plutôt au fait que la maladie du patient a rapproché le couple, renforçant ainsi leur relation (Bergs, 2002;Efraimsson, 2001;Helder, 2002;Sõderberg, 2003;White, 1999). D'autres auteurs énoncent également que le fait d'offrir de l'aide et des soins à un partenaire augmente le sentiment de se rapprocher de lui (Folkman, 1996;Habermann, 2000;Kramer, 1997 Certains auteurs font également mention d'une importante diminution de la libido (diminution de l'intérêt et du plaisir), de la fréquence des relations sexuelles, de l'excitation ainsi que de la satisfaction conjugale des conjoints vivant avec un partenaire aux prises avec la maladie chronique (Korpelainen, 1999;Rees, 2001).…”