The Conundrum of Training and Capacity Building for People with Learning Disabilities Doing Research

Abstract

BackgroundThis study explores the training involved when people with learning disabilities take their place in the community as researchers. This was a theme in a recent UK seminar series where a network of researchers explored pushing the boundaries of participatory research.MethodAcademics, researchers with learning disabilities, supporters and other inclusive researchers considered important themes arising from presentations about developments in participatory research. The paper emerges from critical reflection on these rich discussions.ResultsA seminar series is a form of research training and capacity building, albeit a dynamic, interactive and collegial one. More formal training in research skills for people with learning disabilities is being developed but raises questions regarding the best contribution people with learning disabilities can make to the research process.ConclusionThere are various models of training for inclusive research, but these need to be reciprocal if they are not to undermine the inclusive goal.

Apoyando la participación real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia de investigación inclusiva sobre vida independiente

“…Aprender a desarrollar investigaciones colaborativas supone un reto puesto que implica que investigadores con y sin discapacidad aprendan juntos reconociendo que ambos aportan su conocimiento a la investigación pero que también necesitan el apoyo del resto del equipo (Walmsley, 2004;Nind et al, 2015). En la presente investigación los asesores procedían de distintos servicios y no tenían una experiencia de trabajo conjunto, por lo que la experiencia les ha permitido, como en la de Johnson (2009), discutir sobre sus vidas en un espacio diferente al que ocupan como usuarios de servicios; han podido establecer nuevos contactos en un nuevo entorno, así como nuevas relaciones, y han construido colectivamente un nuevo rol como investigadores.…”

“…La transparencia de los procesos de investigación inclusiva es necesaria no solo para facilitar su evaluación, sino también para aportar conocimientos, aprendizajes y orientaciones a la comunidad científica (Nind y Vinha, 2014). Por ello, algunos investigadores insisten en la necesidad de que en este tipo de investigaciones se concrete "quién ha hecho qué" (Walmsley, 2004;Nind et al, 2015); es decir, explicar cuál ha sido la aportación de investigadores con y sin discapacidad a lo largo del proceso de investigación.…”

“…La necesidad de formación en investigación es un tema reconocido tanto por investigadores sin discapacidad (Bigby y Frawley, 2010;Johnson, 2009;Pallisera y Puyalto, 2014;Puyalto et al, 2016;Strnadová et al, 2014;Walmsley, 2004;Walmsley y Johnson, 2003;Ward y Simons, 1998) como por las propias personas con discapacidad que han participado en investigaciones llevadas a cabo de forma inclusiva (Abell et al, 2007;Burke et al, 2003;Butler et al 2012;Flood et al, 2012;White y Morgan, 2012). Como plantean Nind et al (2015) la cuestión de la formación no es neutra, puesto que implica plantear cual es el objetivo de la formación: ¿se trata de facilitar el aprendizaje de competencias relacionadas con la investigación para que los investigadores con discapacidad puedan abordar tareas más complejas a lo largo del proceso?, ¿o bien contribuir a proporcionar a las personas con discapacidad un rol y un estatus socialmente valorado como colaboradores en procesos rigurosos de contribución a la creación de conocimiento?…”

Using children and young people as advocates to inform research design

“…Increasingly researchers are aiming to improve the involvement of individuals who have traditionally been less widely used to inform research (Nind et al 2015). In particular there has been a urge to involve children and young people with disabilities in active meaning making through the research process (Nind et al 2010).…”

TimeBanking: towards a co-produced solution for power and money issues in inclusive research

“…It also exposes problem areas, such as unequal training for the different researchers and how this connects to who has skills and knowledge-based power (Nind, Chapman, Seale & Tilley, 2015). Reflexive methodological accounts relate to the stages of the research process, particularly the goal that the people implicated by the research should be involved at all stages (Northway et al, 2014).…”