The care situation of patients with interstitial cystitis in Germany

Abstract

Compared with all drug procedures instillation of medications into the bladder was mentioned 368 times and was assessed by the patients as having helped very well and noticeably by 53.53%, followed by special invasive procedures at 50.56%/271 mentions, alternative therapies at 41.11%/287 mentions and oral medication at 39.75%/1,024 mentions. Hyaluronic acid and chondroitin sulphate products, the combination of both and pentosan polysulphate (oral and intravesical) are not reimbursed by the statutory health insurance. Over 40% of patients treated with these therefore discontinued the treatment for reasons of cost.

Orale Therapie der Interstitiellen Zystitis: Pentosanpolysulfat-Natrium

“…Diese historischen Verordnungsschwierigkeiten, die Probleme in der Differentialdiagnose der IC/BPS und der enorme Leidensdruck der Patienten, der zu wiederholten Arztbesuchen, einem "Therapeuten-Hopping", zu zahllosen Selbstmedikationsversuchen bis hin zu Suiziden führt, und die von den Patienten eingeforderte und häufig notwendige Behandlungs-und Kontaktintensität, die nicht zum deutschen pauschalierten Erstattungssystem passt, sind vermutlich die Gründe für die zu beobachtende Unterversorgung der IC/BPS-Patienten nicht nur in Deutschland. So kam eine deutschlandweite Versorgungsforschungsuntersuchung aus dem Jahre 2013 auf 9 Jahre Latenz zwischen Auftreten der Symptome und der Diagnosestellung und einer Zahl mehr als 20 Arztkontakten bei 46 % der Patienten in dieser Zeit[22].Nachdem eine deutsche Zulassung bestand und auch in der 2019 erschienenen deutschen Leitlinie S2k-Leitlinie (https:// www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/043-050.html) in Analogie zu internationalen Leitlinien[23] PPS als einzige kausale Therapie in der Basistherapie empfohlen wurde, hat nach einer Phase der Entspannung und Rechtssicherheit in Deutschland der neuerliche und vermutlich noch Jahre andauernde Rechtsstreit über die Kostenerstattung die bestehende Unterversorgung der Patienten durch die entstandene Verunsicherung wieder vergrößert. Momentan wird gerichtlich die Frage geklärt, ob der Hersteller von PPS in Deutschland inselartig gezwungen werden kann, die Substanz für den Preis eines Präparates aus den 60er Jahren in der Indikation "Durchblutungsstörung" abzugeben.…”