T. Egeland og medarbeidere svarer:

Abstract

Forfattere:Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander Trykk og layout: Andvord Grafisk as forord Helsedirektoratet har «følge med ansvar» for å vurdere utvikling av tjenestetilbud og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov.På bakgrunn av erfaringer fra kontakter med pasienter, pårørende og fagpersoner er direktoratet gjort kjent med at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer som i for liten grad ivaretas av tjenesteapparatet.Helsedirektoratets mål med denne veilederen er å bidra til faglig forsvarlighet, god kvalitet på tjenestene og tilnaermet likhet i tilbudet uansett hvor man bor som pasient med CFS/ME.Å gi helsetjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak til sin sykdom, stiller store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet. Tidlig og riktig diagnose er viktig i et pasientforløp.Mange pasienter oppgir at de får et bedre liv når de har fått korrekt diagnose, aksepterer sykdommen og laerer seg gode mestringsstrategier for de utfordringer CFS/ME kan gi.Veilederen er utarbeidet slik at den favner et bredt felt av temaer.Veilederen bygger på dagens kunnskap og erfaring, de ordninger som er etablert i dag og gjeldende rettsregler. Det er lagt vekt på at dette først og fremst skal vaere en faglig veileder for helsepersonell.Veilederen vil bli revidert i takt med ny kunnskap.