Supportive palliative care should be integrated into routine care for paediatric patients with life‐limiting kidney disease

Abstract

Supportive palliative care should be implemented into the routine care of patients with life-limiting kidney disease.

Adding Life to Their Years: The Current State of Pediatric Palliative Care in CKD

“…23 In a review of PPC integration in pediatric nephrology, Thumfart et al recommended that at a minimum, a specialized PPC team should provide care for pediatric nephrology patients with multiple comorbidities, in conservative treatment settings, and in patients suffering acute life-threatening complications. 24 While adoption of this recommendation would increase specialist PPC consultation for some children with CKD, this would still potentially exclude a larger group of children with CKD facing life-limiting or lifethreatening conditions who stand to benefit from primary PPC at a minimum. These stances are outdated and overlook the burdens experienced by a range of children with CKD and their families.…”

Curriculum „Palliative nephrologische Betreuung“

“…Die Betreuung am Lebensende beinhaltet Kenntnisse und Kompetenzen, die (bislang) nicht in der fachspezifischen nephrologischen Weiterbildung erworben werden. Die Aufmerksamkeit gegenüber den besonderen Problemen in der Versorgung nierenkranker Menschen am Lebensende ist sowohl in der Erwachsenen- wie in der Kindernephrologie [ 19 , 27 ] hoch. Eine Vielzahl von strukturellen und motivationalen Hürden behindert jedoch die Umsetzung palliativmedizinischer Angebote, die zu einer Entlastung in dieser Betreuungssituation und zu einer Befriedigung von Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen am Lebensende beitragen könnte.…”

Como incluir os cuidados paliativos na formação de médicos nefrologistas: Revisão da literatura

“…Esta deve ser iniciada na avaliação do paciente e suas comorbidades para determinação do nível de intensidade dos cuidados de suporte; além disso, engloba o diálogo sobre aspirações, metas de saúde e conceitos de qualidade de vida, visando atingir as dimensões não físicas de sofrimento que comprometem a vitalidade. (Quill & Abernethy, 2013;Thumfart, Reindl, Rheinlaender, & Müller, 2017). É importante ressaltar a necessidade de elucidação sobre cuidados paliativos para a remoção de estigmas criados em torno do termo, como relacionada apenas aos cuidados de fim de vida.…”

“…Tal abordagem precoce é importante, independente da faixa de idade, pois serve de amparo para todas as possibilidades de eventos adversos como infecções ou mortes abruptas. (Quill & Abernethy, 2013;Thumfart et al, 2017) Pacientes, pais e familiares temem a morte prematura, e consideram importante a discussão detalhada da sua condição médica, possibilidades de tratamento e planos futuros em caso de morte (Davison, 2010;Thumfart et al, 2017), sendo importante que o nefrologista saiba manejar e conduzir esse tipo diálogo.…”

“…Entretanto, o entendimento do prognóstico pode influenciar na escolha do tratamento e no planejamento futuro do paciente. É observado que maioria dos pacientes deseja ter uma discussão franca sobre o seu prognóstico e possíveis condutas de terapias de fim de vida (Davison, 2010;Thumfart et al, 2017). Devendo o médico estar apto a realizar este diálogo e guiar o processo de tomada de decisão, em conjunto com o paciente, para o melhor tratamento individual.…”