Supporting bereaved parents: a phenomenological study of a telephone intervention programme in a paediatric oncology unit

Abstract

Clinical nurses are ideally placed to use existing close relationships to extend care and support to bereaved parents. This study shows how nurses can identify service gaps, work with interdisciplinary team colleagues to initiate appropriate actions and participate in the essential evaluation subsequently required.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa

“…En particular, el vínculo que se crea entre la madre y el niño, por ser ella en la mayoría de los casos la cuidadora principal, hace que las madres afronten de mejor manera el sufrimiento posterior a la muerte (30); en este sentido, sería útil involucrar a los hombres en el cuidado paliativo y así lograr que afronten de mejor manera la pérdida (28 Frente a la participación en el cuidado al final de la vida, para los padres es importante saber que hicieron todo lo posible por los niños, no solo en términos del tratamiento, sino de procurarles la mejor muerte (33). El saber que no se dejaron derrotar a pesar de las circunstancias o que siempre estuvieron presentes y disponibles para el niño (32,34), les da calma, les permite aceptar el hecho y mirar hacia el futuro (35).…”

“…Con frecuencia, los padres reclaman comunicación asertiva en la que se reciba información sobre el pronóstico del niño, se genere una relación de confianza, incluso cuando las noticias son malas y haya lugar para expresar sentimientos (33), pues esto les permite prepararse para la muerte de niño, hablar con el niño sobre ello, elaborar un duelo anticipatorio y ajustarse mejor a la pérdida (28,29,34).…”

“…por separación y depresión (31), lo que se relaciona con el pensar que fallaron en su rol protector (33), culparse por haber sobrevivido (37) y pensar que cometieron graves errores (34). Los sentimientos llegan a ser tan adversos que algunos padres solo quieren dormir para desconectarse (33), perpetúan la negación a tal punto que no imaginan su propio futuro, no se consideran merecedores de felicidad, no encuentran ninguna satisfacción con la vida e incluso tienen actos autodestructivos como ideas suicidas, lesiones autoinfligidas, uso de drogas y alcohol (39).…”

“…Para los padres, la pérdida del niño es aniquilante; pero es peor perder la memoria de él, por ello eligen mantenerla viva (34,42).…”

Vanhempien parisuhteeseensa toivoma tuki lapsen kuoleman jälkeen

“…Lapsen kuoleman jälkeen surusta selviytymisessä voivat vanhempia auttaa esimer kiksi lapseen liittyvien muistojen vaaliminen (10,(41)(42)(43), emotionaalisen tuen saaminen (11,37,44), asiasta keskustelemisen mahdollistaminen (40,42,45) ja kokemuksen jakaminen (11)(12)(13)42). Kontaktin säilyminen hoitolaitokseen lap sen kuoleman jälkeen (12, 40, 42), psykologinen tuki (14,43), tiedollinen tuki (13,40,42,44), käytännönläheinen tuki (13,37), sekä erilaiset virtuaaliset tukimuodot (11,43) saattavat myös edistää vanhempien surusta selviytymistä.…”