Subjective Responses to Caregiving for a Spouse with Dementia

Abstract

Family members, typically spouses, serve as the primary caregivers for individuals with dementia. While it is recognized that caregivers experience both positive and negative subjective responses to caregiving, relatively little research has been done on the relationship between these types of responses. The objectives of the study were to examine the relationships between and among spouse caregivers' positive and negative subjective responses to caregiving, and increase understanding of the experience of being a spouse caregiver for a person with dementia. Fifty spouse caregivers completed quantitative measures of positive subjective responses (Positive Aspects of Caregiving and Caregiver Competence) and negative subjective responses (Relational Deprivation, Role Captivity, and Loss of Self). Additionally, participants were interviewed concerning their caregiving experiences. Positive Aspects of Caregiving and Caregiving Competence were significantly related to each other (p < .01), as were the three measures of negative subjective responses (p < .01). No significant correlations were found between any measures of a positive and a negative subjective response, suggesting the two types of responses are independent. Duration of caregiving was significantly related to Positive Aspects of Caregiving (p < .05), Caregiver Competence (p < .05), and Relational Deprivation (p < .01). Qualitative interview data revealed that participants simultaneously experienced caregiving as self-affirming, while also enduring losses and difficulties resulting from their caregiving role. Integrating the positive and negative aspects of the whole of caregiving is important to understand the caregiving experience and to design interventions to support caregivers.

The positive aspects of caregiving in dementia: A critical review of the qualitative literature

“…Firstly, the majority of the studies reported on qualitative data collected as part of larger, mixed-method studies. In some cases, opportunity or convenience sampling was used to collect the large volumes of data required for the quantitative aspects of the studies as opposed to purposive sampling preferred in qualitative methodologies (Farran, et al, 1991;Murray, Schneider, Banerjee & Mann, 1999;Narayan, Lewis, Tornatore, Hepburn & Corcoran-Perry, 2001). …”

Positieve ervaringen door mantelzorg: constructie van een schaal

“…Sommigen richten zich op de persoonlijke voordelen die kunnen voortkomen uit het verlenen van mantelzorg, zoals het gewaardeerd voelen door de hulpbehoevende, een goed gevoel of meer zelfvertrouwen krijgen door het leveren van de zorg, maar ook het voorkomen van achteruitgang van de gezondheid van de hulpbehoevende. 10,11 Anderen beschrijven mantelzorg als verrijkend in de zin dat men naast het verbeteren van de relatie met de hulpbehoevende door het verlenen van mantelzorg, ook nieuwe kennis en vaardigheden opdoet en het sociale netwerk uitbreidt. 10,12 In dit artikel dragen we bij aan het onderzoeksgebied door de constructie van een meetinstrument.…”

“…10,11 Anderen beschrijven mantelzorg als verrijkend in de zin dat men naast het verbeteren van de relatie met de hulpbehoevende door het verlenen van mantelzorg, ook nieuwe kennis en vaardigheden opdoet en het sociale netwerk uitbreidt. 10,12 In dit artikel dragen we bij aan het onderzoeksgebied door de constructie van een meetinstrument. In 2007 is in opdracht van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) een aantal focusgroepen van mantelzorgers gevormd.…”

“…9,[23][24][25] In andere studies is deze samenhang tussen positieve en negatieve ervaringen niet gevonden. 10 De beschikbare literatuur laat zien dat kenmerken van de zorgsituatie en mantelzorgers van belang zijn bij het beschrijven van positieve uitkomsten. De validiteit van het nieuwe meetinstrument 'positieve ervaringen' zal worden ondersteund als dergelijke verbanden kunnen worden aangetoond onder mantelzorgers.…”

577 Mantelzorg: Een Overzicht Van De Steun Van En Aan Mantelzorgers

“…In andere studies daarentegen is deze samenhang tussen positieve en negatieve ervaringen niet gevonden (Narayan et al 2001). Er zijn indicaties dat de negatieve en positieve effecten van hulpverlening verschillende determinanten hebben.…”