Subjective Experience of Illness Among Adolescents and Young Adults With Diabetes

Abstract

Diabetes mellitus type 1 is a chronic illness that has its onset in childhood or adolescence. It is determined by the insufficient production of insulin. The main therapies consist of replacement of the lacking insulin, diet, exercise, and glycemic control. If treatment is managed by parents in childhood, adherence seems to be a difficult issue during adolescence. In order to understand the subjective experience of the illness and treatment, the present study aims to investigate the patients’ subjective perspective by addressing a group of adolescents and young adults in pediatric care. A qualitative research design was adopted with semi-structured interviews, and later software thematic analysis was performed. Six core issues were deepened: family and health-care professional’s mediation support for self-management, adherence to treatments as a boring responsibility, disclosure problems in peer relationships, difficulty in becoming autonomous in a period of socioeconomic crisis, illness as concern for the future, and seeking a normal life in daily activities. The knowledge can be useful for designing more appropriate interventions that favor the active engagement of patients.

Avaluació de l´impacte del programa d’atenció i educació terapèutica dirigit a joves amb diabetis mellitus tipus 1 traslladats de centres pediàtrics a un hospital d’adults

“…La rebel•lia també es va manifestar en adolescents que havien fet el debut a la primera infància. Altres estudis han mostrat resultats similars i el fet que aquesta exigència per al control de la diabetis, alguns joves, la interpreten com una pèrdua de control sobre les seves vides [77][78][79][80][81][82][83] . Tant les famílies com els adolescents expressen la necessitat de suport professional i assessorament per aconseguir l'adaptació a la malaltia.…”

“…No obstant això, els problemes psicològics en les famílies amb fills amb DT1 i en els adolescents o joves adults amb DT1 són molt freqüents. Alguns estudis han mostrat que els adolescents amb DT1 tenen 2/3 vegades més problemes de tipus psicològic que els seus companys sense diabetes [72][73][74][75][76][77][78][79][80][81][82][83] . En l'estudi DAWN2 113 el malestar psicològic va ser reconegut pel 45% dels participants, però només el 24% va informar que els seus equips de salut li havien preguntat sobre com afectava la diabetis a la seva vida.…”

“…Tots els nens, estiguin sans o malalts, han de superar les mateixes tasques evolutives en el seu desenvolupament però en el cas dels nens malalts és més complicat a causa de les exigències de la malaltia, el tractament i les manifestacions fisiològiques, emocionals i socials que la malaltia comporta. Es considera que l'adolescència és el període més difícil per controlar la DT1 [78][79][80][81][82][83][84][85][86][87][88][89][90][91][92] . En aquest estudi tant les famílies com els adolescents varen considerar que l'impacte del diagnòstic de DT1 és més gran quan es produeix en l'adolescència o quan els nens que van fer el debut a la primera infància arriben a l'adolescència.…”

“…El diagnòstic de DT1 en la infància o adolescència s'interpreta com un esdeveniment traumàtic que genera canvis en l'estil de vida personal i familiar i que pot generar problemes físics, emocionals i socials a curt i a llarg termini pel que requereix suport social i professional. A més de la família i l'equip de professionals, el suport i acceptació dels iguals, amics i companys, és necessari per afavorir la adaptació 71,78,87,92 .…”

“…Resultats similars s'han obtingut en altres estudis que han mostrat que: els amics i companys influeixen de manera important en la vivència de la malaltia 78,87,125 , a l'inici de la malaltia, els nens i adolescents amb DT1 tenen la necessitat de donar explicacions sobre el seu comportament inusual relacionat amb el tractament i control de la diabetis i rebre comprensió, especialment de companys, però també tenen por a l'estigma. La malaltia s'associa amb percepció de diferència i un sentiment de ser desafortunat o estar en desavantatge respecte als companys; algunes activitats de tractament i control de la diabetis o de les hipoglucèmies són susceptibles de burles o comentaris per part d'alguns companys 78 ; a molts nens i adolescents els molesta que els altres mirin el que fan i que els facin preguntes 87 . Posteriorment, el suport emocional que reben dels parells afavoreix l'adaptació a la malaltia 87,126 i l'acceptació de la diabetis per part dels companys facilita la incorporació de les activitats diàries de autocontrol 71 .…”