Struggling in an inescapable life situation: being a close relative of a person dependent on home enteral tube feeding

Abstract

Support to facilitate the situation of close relatives should be given from the health care. One way to organise the care could be through a nurse-led clinic, which provides continuous support, information and counseling.

From risky to safer home care: health care assistants striving to overcome a lack of training, supervision, and support

“…The caregivers’ situation is complicated due to the home setting as well as the organisational structures, which may result in stress-related problems and high turnover rates (Brulin, Winkvist, & Langendoen, 2000). Several studies concerning patient and family experiences on advanced home care points out insufficient caregiver competence as one of the most concerning issues (Ballangrud, Bogsti, & Johansson, 2009; Bjuresäter, Larsson, & Athlin, 2012). Inadequate systems for caregiver training may jeopardise patient safety (Ödegård, 2003).…”

Home enteral nutrition: Organisation of services

“…In martin et al's (2012) study, people with a gastrostomy tube found it time-consuming and disruptive. relatives of people discharged with a tube have described managing the new life situation that it presents as a struggle (Bjuresäter et al 2012). Best and hitchings (2010) outline that appropriate transfer of care can minimise complications.…”

Relato De Experiência: Terapia Nutricional Enteral Domiciliar – Promoção Do Direito Humano À Alimentação Adequada Para Portadores De Necessidades Alimentares Especiais

“…As necessidades alimentares especiais são definidas na PNAN como: A transferência do paciente do hospital para o domicílio requer uma estrutura familiar adequada, treinamento e assistência do cuidador, pois este deverá assumir a responsabilidade sobre todas as tarefas relacionadas ao preparo e administração da dieta e cuidados com o paciente e a sonda. [11][12][13] Muitos familiares de indivíduos em TNE relatam a transferência para o domicílio como positiva, por ser uma oportunidade de proximidade do familiar. 5 No entanto, demonstram vulnerabilidade, medo do futuro, ansiedade, insegurança, isolamento na nova função e impossibilidade de lazer e felicidade junto ao paciente como sentimentos ambivalentes.…”

“…5 No entanto, demonstram vulnerabilidade, medo do futuro, ansiedade, insegurança, isolamento na nova função e impossibilidade de lazer e felicidade junto ao paciente como sentimentos ambivalentes. [12][13][14] Assim, esta família necessita da assistência de equipes treinadas e capacitadas no manejo desse tipo de atenção domiciliar, considerando a alta complexidade do cuidado destes indivíduos. 5,6,[11][12][13] No centro da discussão do tema do cuidado ofertado a indivíduos em TNE no domicílio está a dieta.…”

“…[12][13][14] Assim, esta família necessita da assistência de equipes treinadas e capacitadas no manejo desse tipo de atenção domiciliar, considerando a alta complexidade do cuidado destes indivíduos. 5,6,[11][12][13] No centro da discussão do tema do cuidado ofertado a indivíduos em TNE no domicílio está a dieta. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e de acordo com a Resolução RDC n° 63, de 6 de julho de 2000, a dieta na nutrição enteral é todo alimento, para fins especiais, formulada e elaborada para uso em cateteres ou via oral, podendo ser industrializada ou não, sendo utilizada em regime hospitalar, ambulatorial ou domiciliar.…”