Speaking Up for Ourselves:The Evolution of Consumer Advocacy in Health Care

Abstract

Forces from communities and from health care are pushing toward more consumer involvement in health care internationally. This article addresses the philosophies and rationales behind this trend and traces the history and development of consumer advocacy in health care.

Bringing ‘the public’ into health technology assessment and coverage policy decisions: From principles to practice

“…At the same time, a growing consumerist orientation to health care policy routinely draws health system "users" into consultations, evaluations and decisionmaking processes about health technology by health planners and managers [30,31]. The UK's Health Technology Assessment Program has, for example, established an infrastructure to support direct consumer involvement in the identification and prioritization of HTA topics and in the review of selected HTA research proposals and reports [32,33].…”

Being strategic: Utilising consumer views to better promote an expanded role for nurses in Australian general practice

“…Describing experiences and expectations of consumers is one way of assisting to make health care services more responsive to individuals' and community needs (Bastian 1998). The authors of this paper were involved in two independent studies in which Australian consumers articulated their perceptions of the role of the nurse in general practice: Consumer perceptions of nursing and nurses in general practice (Cheek et al 2003); and Consumer perceptions of practice nursing (Hegney et al 2004b).…”

Épistémologies civiles et institutionnalisation de trois technologies médicales controversées

“…Celles-ci peuvent poursuivre l'un ou l'autre, ou encore plusieurs des quatre mandats suivants : 1) organiser des campagnes de financement pour la recherche médicale ; 2) offrir des services de soutien psychosocial et d'entraide pour les malades et leurs proches ; 3) rassembler et diffuser auprès des patients, leurs proches et le public en général des informations permettant de mieux connaître les maladies et les services disponibles ; et 4) exercer des actions militantes (lobby) auprès des décideurs (Bastian, 1998). Ces associations entretiennent des relations très variables avec les corps médicaux et le secteur privé.…”

“…(Jasanoff, 2005 : 255 , traduction libre 2 ) Pour Jasanoff, la notion d'épistémologie civile permet d'éviter de fausses dichotomies telles que celles souvent posées entre experts et profanes, et entre connaissances « vraies » et perceptions « subjectives ». La question n'est pas de déterminer ce que le public devrait savoir afin de pouvoir participer activement aux débats entourant les politiques gouvernementales, tel que la thèse du déficit communicationnel le laisserait entendre (Bastian, 1998). Il importe plutôt d'aborder des questions encore plus fondamentales à la démocratie : « comment les connaissances en viennent-elles à être perçues comme étant solides dans les systèmes politiques ?…”