Sociocultural aspects and different types of stigmatization in epilepsy

Abstract

Социокультурные аспекты и различные виды стигматизации при эпилепсииЭпилепсией страдают приблизительно 50 млн чело-век во всем мире, Всемирная организация здравоохранения признает это заболевание одной из главных проблем обще-ственного здравоохранения [1]. Эпилепсия может быть идиопатической или выступать в качестве симптома раз-личных заболеваний, таких как опухоли, инфекция, череп-но-мозговая травма и др. [2]. Эпилепсия затрагивает людей всех возрастов, рас, социальных классов и стран [3], и стиг-ма, связанная с ней, оказывает значительное негативное влияние на жизнь пациентов. Социальные проблемы при эпилепсии во многом перевешивают медицинские. Хотя отношение социума к заболеванию варьирует от страны к стране и от культуры к культуре, нередко социальная изо-ляция пациентов с эпилепсией в результате их стигматиза-ции труднее поддается коррекции, чем сами приступы. Ощущение стигматизации, связанное с эпилепсией, может отрицательно повлиять на поведение, связанное со здо-ровьем, включая лечение и преодоление проблем, вызван-ных заболеванием. Эпилепсия и стигма влияют на все аспе-кты жизни пациентов -социальную жизнь, профессио-нальную деятельность, семейное положение. Связь между стигмой и снижением качества жизни подтверждена мно-гими исследователями. Определение стигмыСлово «стигма» с древнегреческого переводится как «знак, клеймо, татуировка, пятно, отметина». Определения феномена стигмы очень вариабельны. Многие авторы ци-тируют определение стигмы, данное Гофманом: «Атрибут, который глубоко дискредитирует», -что превращает носи-теля стигмы «из цельного и обычного человека в испорчен-ного, неполноценного» [4]. M.C. Stafford и R.R. Scott [5] считают, что стигма «характерна для лиц, которые противо-речат норме социальной единицы», где «норма» определя-ется как «общее убеждение, что человек должен вести себя определенным образом». J. Crocker и соавт.[6] указывают, что «стигматизированные индивиды обладают (или счита-ется, что обладают) определенным атрибутом, или характе-ристикой, передающей социальную идентичность, которая девальвирована в конкретном социальном контексте». Стигма при эпилепсии имеет два уровня: интернализован-ный (внутренняя стигма) и межличностный (внешняя стиг-ма при межличностном общении). Внутренняя стигма, или самостигматизацияВнутренняя стигма -то, что испытывает человек, с учетом чувств, мыслей и страхов из-за отличия от других