“…Para além do cuidado, que inclui higienização, alimentação, locomoção e manejo de equipamentos e recursos tecnológicos adaptativos e de saúde, que exigem dedicação integral (13) e tendem a ser financeiramente onerosos, a literatura indica que os cuidadores apresentam sentimentos negativos, frustração e culpa por terem gerado uma criança com algum agravo crônico de saúde (15)(16) . As exigências geradas por este contexto potencializam nos cuidadores a ansiedade, sintomas depressivos, reações de estresse e tensão, sentimento de impotência e de desamparo, que podem culminar no isolamento social (17) e agravar a situação familiar.…”