Síndrome da imunodeficiência humana na criança: repercussões para a família

Abstract

Objective: to know the repercussions of the diagnosis of children with the human immunodeficiency virus for the family. Method: this is a qualitative and descriptive study performed with ten relatives in a Day Hospital. The data was collected through semi-structured interviews, subjecting them to the Content Analysis technique. Results: it was verified that some mothers did not know that they were carriers of the HIV virus and only discovered the contamination during prenatal and prepartum exams. Guilt was generated upon receipt of the child's diagnosis and this disclosure was difficult for the mothers. Living with the fear of death from opportunistic diseases, giving priority to food as a way of maintaining health. The concern of the mothers was reported because only the people of the nuclear family dedicate themselves to the care of the child with the objective that its diagnosis is not revealed. Conclusion: information is provided, given the main difficulties mentioned by the mothers when they receive the diagnosis, so that the health team promotes actions to be implemented as early as possible as a way to instrumentalize the family for care and encourage healthy living child. Descriptors: Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Child; Family; Nursing; Pediatric Nursing.RESUMOObjetivo: conhecer as repercussões do diagnóstico de crianças com o vírus da imunodeficiência humana para a família. Método: trata-se de um estudo qualitativo e descritivo realizado com dez familiares, em um Hospital Dia. Coletaram-se os dados por entrevistas semiestruturadas submetendo-os à técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: verificou-se que algumas mães não sabiam que eram portadoras do vírus HIV e só descobriram a contaminação durante a realização de exames no pré-natal e pré-parto. Gerou-se culpa diante do recebimento do diagnóstico da criança e essa revelação foi difícil para as mães. Convive-se com o medo da morte por doenças oportunistas priorizando-se a alimentação como forma de manutenção da saúde. Relatou-se preocupação das mães por apenas as pessoas da família nuclear se dedicarem ao cuidado da criança com o objetivo de que seu diagnóstico não seja revelado. Conclusão: fornecem-se informações, diante das principais dificuldades referidas pelas mães ao receberem o diagnóstico, para que a equipe de saúde promova ações a serem implementadas o mais precocemente possível como forma de instrumentalização da família para o cuidado e de incentivo ao viver saudável da criança. Descritores: Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; HIV; Criança; Família; Enfermagem; Enfermagem Pediátrica.RESUMEN Objetivo: conocer las repercusiones del diagnóstico de niños con el virus de la inmunodeficiencia humana para la familia. Método: se trata de un estudio cualitativo y descriptivo realizado con diez familiares, en un Hospital Día. Los datos fueron recogidos por entrevistas semiestructuradas sometiéndolos a la técnica de Análisis de Contenido. Resultados: se verificó que algunas madres no sabían que eran portadoras del virus VIH y sólo descubrieron la contaminación durante la realización de exámenes en el prenatal y pre-parto. Se generó culpa ante la recepción del diagnóstico del niño y esa revelación fue difícil para las madres. Se convive con el miedo a la muerte por enfermedades oportunistas priorizando la alimentación como forma de mantenimiento de la salud. Se reportó preocupación de las madres por sólo las personas de la familia nuclear dedicarse al cuidado del niño con el objetivo de que su diagnóstico no sea revelado. Conclusión: se proporcionan informaciones, ante las principales dificultades referidas por las madres al recibir el diagnóstico, para que el equipo de salud promueva acciones a ser implementadas lo más precozmente posible como forma de instrumentalización de la familia para el cuidado y de incentivo a la vida saludable del niño. Descriptores: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; HIV; Niño; Familia; Enfermería; Enfermería Pediátrica.

Repercussões do diagnóstico do Vírus da Imunodeficiência Humana e perspectivas acerca do tratamento

“…Durante o processo de análise das narrativas emergiram duas categorias: impactos pós-diagnóstico e perspectivas sobre o tratamento, apresentadas a seguir. O estigma e o preconceito são fatores desafiadores na rotina de pessoas que vivem com HIV, podendo resultar em distanciamento de familiares e amigos (15) . Há, ainda, interligações de estigmas com questões sociais, como de gênero (16) , sentimentos de inferioridade e incapacidade ao se relacionarem com outras pessoas, reflexos da influência de preconceitos na autopercepção (17) .…”

“…Além de afetar a autoestima, esse cenário prejudica o sentimento de inclusão das pessoas que vivem com HIV, colaborando para o isolamento, perda de suporte social e emocional e o receio ao convívio interpessoal (15,16) . O que percebe-se é que as atribuições negativas ligadas ao HIV remetem à década de 1980, em um cenário em que o vírus começava a ser estudado (18,19) .…”