Sí­ndrome de Sturge-Weber: A importância do cuidado integral na assistência ao adolescente portador

Abstract

Objetivos: Descrever a experiência vivenciada por acadêmicos de enfermagem durante o atendimento ao adolescente com Síndrome de Sturge-Weber e a importância do cuidado integral. Método: Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa, do tipo relato de experiência, realizada em um Ambulatório Escola na Região Serrana do Estado do Rio de Janeiro, no mês de junho de 2019. Resultado: BHV, 13 anos, sexo masculino, cursando 4º ano do Ensino Fundamental, portador da Síndrome de Sturge Weber, menciona que há muito tempo não realizava consulta em um serviço de saúde e exames de rotina. Apresentava, “mancha na face”, característica da Síndrome. Possui glaucoma e utiliza Fenobarbital devido à crise convulsiva. Apresenta receio devido “a mancha na face”. Os dados sinalizam a necessidade de um cuidado integral. Discussão: Por ser uma doença rara, fica notório a necessidade do cuidado integral, devido as manifestações neurológicas, cutâneas, oculares e orais. Nossa conduta proporcionou retornar aos cuidados oftalmológicos, acompanhamento odontologico, avaliação clínica e neurologica. Considerações finais: Foi possível perceber que para atingir a qualidade no cuidado integral na assistência ao adolescente com uma Síndrome rara, como a de Sturge-Weber é de extrema importância o envolvimento de uma equipe multidisciplinar.