Seltene Erkrankungen und Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf und Halschirurgie

Abstract

ZusammenfassungSeltene Erkrankungen stellen betroffene Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten oft vor besondere Herausforderungen. Ihre Seltenheit erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung. Viele typische Krankheiten im HNO-Fachgebiet zählen definitionsgemäß allein aufgrund ihrer Prävalenz zu den seltenen Erkrankungen. Die Einleitung der richtigen Schritte zum Management dieser Patienten setzt Kenntnisse über die Diagnostik, über bestehende Ressourcen wie Zentren, Netzwerke und Register, die Besonderheiten in der Arzt-Patienten-Beziehung, die Nachsorge einschließlich der Kommunikation mit den betreuenden Hausärzten und die Rolle von Selbsthilfegruppen voraus. Von besonderem Interesse für die Universitätsmedizin und die wissenschaftliche Fachgesellschaft sind die Besonderheiten im Bereich der Forschung einschließlich der europäischen Vernetzung und Forschungsförderung, des Informationsmanagements, der Öffentlichkeitsarbeit, der Aus-, Fort- und Weiterbildung, Aspekte der Finanzierung sowie regulatorische Aspekte, wie Orphan Drugs und klinische Studien bei kleinen Populationen.

Wo kommen wir her? Wo stehen wir? Wo gehen wir hin?

“…Ganz im Zeichen der zweiten Frage „Wo stehen wir?“ steht unser Jubiläumskongress, der sich neben einigen historischen Aspekten mit den Vorträgen, Symposien, Rundtischgesprächen und „Oxford-Style-Debatten“ sowie der Einbindung der Industriepartner den wissenschaftlichen Hauptthemen „Qualität in der Medizin“ (als Thema der aufgrund der COVID-19-Pandemie ausgefallenen Jahresversammlung 2020) sowie „seltene Erkrankungen“ widmet [ 35 ].…”

Where do we come from? Where are we? Where are we going?

“…The second question, “Where are we?,” is the focus of our anniversary congress, which, in addition to some historical aspects with the lectures, symposia, roundtable discussions, and “Oxford-style” debates, as well as the involvement of industry partners, is dedicated to the main scientific topics of “Quality in Medicine” (as the topic of the 2020 annual meeting, which was canceled because of the COVID 19 pandemic) and “Rare Diseases in Otorhinolaryngology” [ 35 ].…”