Satisfaction in Different Life Domains in Children Receiving Home Parenteral Nutrition and Their Families

Gottrand, Frédéric; Staszewski, Pierre; Colomb, V.; Loras-Duclaux, I; Guimber, D.; Marinier, Evelyne; Breton, A; Magnificat, Sabine

doi:10.1016/j.jpeds.2005.01.034

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“…Two studies of children receiving intravenous nutrition secondary to primary intestinal problems reported no negative impact on HRQOL relative to healthy children (12)(13). In contrast, a third study demonstrated a significant degree of distress in children receiving PN at home (14).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…Few studies to date have explored the HRQOL of children with IF (12)(13)(14). Two studies of children receiving intravenous nutrition secondary to primary intestinal problems reported no negative impact on HRQOL relative to healthy children (12)(13).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…None of these studies were conducted in the U.S. and the measure of HRQOL differed in each. One study used interviews with open-ended questions (12), and another used different questionnaires that, although validated, were not consistent throughout age groups (13). The third study used measures of psychological distress and social adaptation, but not specifically quality of life (14).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Health‐Related Quality of Life in Children With Intestinal Failure

Sanchez¹,

McAteer²,

Goldin³

et al. 2013

J. pediatr. gastroenterol. nutr.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Health‐Related Quality of Life in Children With Intestinal Failure

Sanchez¹,

McAteer²,

Goldin³

et al. 2013

J. pediatr. gastroenterol. nutr.

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“…Segundo os estudos de Elias e Assumpção Júnior (2006) e de Gottrand et al (2005), não há diferença estatisticamente significativa entre a percepção de qualidade de vida de crianças que apresentam alguma patologia e a percepção de crianças consideradas saudáveis.…”

Section: Discussionunclassified

Associação entre sinais de sofrimento psíquico até dezoito meses e rebaixamento da qualidade de vida aos seis anos de idade

et al. 2015

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“…No obstante, la situación es significativamente mejor cuando la comparación se establece con pacientes en hospitalización prolongada (17,18).…”

Section: Calidad De Vidaunclassified

Nutrición parenteral domiciliaria pediátrica

Bozano¹

2017

Nutr Hosp

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INTRODUCCIÓNLa nutrición parenteral domiciliaria (NPD), aquella que se administra en el domicilio del paciente, es una alternativa a la hospitalización prolongada y es reconocida como la mejor opción para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias. Se trata de un tratamiento caro que requiere el entrenamiento familiar. Las mejoras en las fórmulas de nutrición parenteral (NP) y en los catéteres utilizados para los accesos vasculares han disminuido significativamente las tasas de morbilidad y mortalidad asociadas a la NP prolongada y ampliado el número de indicaciones para las que se considera beneficiosa (1).En los últimos 20 años se han publicado numerosas series de niños que recibieron NPD por diferentes motivos. Una de las más amplias incluye 302 pacientes (2). La indicación de NPD en 230 (76%) de ellos fue una enfermedad digestiva primaria, sobre todo síndrome de intestino corto (atresia intestinal, vólvulo, gastrosquisis, enterocolitis necrosante), seguido por enfermedad inflamatoria intestinal, pseudoobstrucción intestinal y diarrea intratable. En un 24% la indicación fue una enfermedad no digestiva, sobre todo inmunodeficiencias congénitas o adquiridas. La mediana de edad de inicio de NPD fue de 1,5 años y la duración media de la misma de 2,6 años. La complicación más frecuente fue la sepsis relacionada con catéter con una incidencia de 0,44 episodios por paciente/año de NPD o 1,2/1.000 días de NPD. Al final del estudio, el 54% de los pacientes estaban libres de NP y la mortalidad global fue del 16%, relacionada con la enfermedad primaria, hepatopatía y sepsis. Resultados similares se han observado en otras series más cortas, tanto europeas (3-5) como norteamericanas (6-8).Para implantar una NPD es necesaria la participación de un equipo multidisciplinar, cuyos componentes se adaptarán a las características y posibilidades del hospital. La familia debe ser adecuadamente entrenada para poder realizar el tratamiento de forma segura y el paciente debe estar en una situación clínica estable. No merece la pena iniciar una NPD si se prevé una duración inferior a 30 días. Debe valorarse el impacto de la NPD en la vida social y laboral de la familia, y facilitarse el contacto con personal experto durante las 24 horas.Los objetivos de la NPD son: mejorar o mantener el estado nutricional, facilitar la adaptación intestinal, reducir el riesgo de complicaciones relacionadas con la hospitalización (infecciones), mejorar la calidad de vida del niño y su familia, y disminuir los costes del tratamiento, evitando hospitalizaciones. INDICACIONESYa se han referido las principales indicaciones de la NPD (2). La indicación más frecuente es el fracaso intestinal prolongado o permanente. La causa más frecuente de esta situación es el síndrome de intestino corto, seguido por los trastornos de motilidad (pseudoobstrucción intestinal, enfermedad de Hirschsprung extensa) y la diarrea grave rebelde (enfermedad de inclusiones microvellositarias, displasia epitelial intestinal, síndrome tricohepatoentérico, enteropatía auto...

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Satisfaction in Different Life Domains in Children Receiving Home Parenteral Nutrition and Their Families

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Health‐Related Quality of Life in Children With Intestinal Failure

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Associação entre sinais de sofrimento psíquico até dezoito meses e rebaixamento da qualidade de vida aos seis anos de idade

Nutrición parenteral domiciliaria pediátrica

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