Retombées et leçons apprises de la mise en place d’un programme de soutien aux familles (OASIS+)

Abstract

Cadre de recherche : Au Québec, les besoins de répit et de soutien à la participation sociale des parents vivant avec un enfant autiste ou présentant une déficience intellectuelle (DI) sont nombreux et persistants. Cet article porte sur l’expérimentation d’OASIS+, un programme de soutien qui vise à répondre à de tels besoins en misant sur l’engagement d’étudiants dans des programmes professionnalisants. Objectifs : Nos objectifs sont de documenter les retombées de l’expérimentation du programme OASIS+ sur les familles et les étudiants et d’identifier les leçons apprises à travers l’implantation. Méthodologie : Un devis mixte a été utilisé avec des mesures réalisées avant, pendant et après l’expérimentation du programme auprès des parents, des étudiants et des membres du comité consultatif. Résultats : Dix-sept familles et dix étudiants en travail social et en ergothérapie ont participé au programme OASIS+ entre septembre 2019 et mars 2020. Parmi les personnes accompagnées, 41 % présentaient une DI, 35 % étaient autistes et 24 % présentaient un double diagnostic. Les résultats indiquent les retombées suivantes pour les parents : une diminution du sentiment de surcharge parentale, une amélioration de leur participation sociale, une meilleure conciliation de leurs rôles familiaux, sociaux et professionnels. Les étudiants perçoivent une amélioration de leurs connaissances et de leurs compétences. Les leçons apprises touchent le recrutement, le jumelage, la formation et le soutien aux étudiants, l’offre de services, la coordination et la pérennité du programme. Conclusions : OASIS+ est un programme innovant permettant de soutenir les familles dont un enfant autiste ou présentant une DI tout en contribuant à la formation d’une relève engagée. Contribution : Une évaluation de programmes a permis de montrer la contribution d’OASIS+ dans le soutien aux familles et ainsi de dégager les éléments clés à considérer dans sa mise en place.