Results of a transparent expert consultation on patient and public involvement in palliative care research

Abstract

Background:Support and evidence for patient, unpaid caregiver and public involvement in research (user involvement) are growing. Consensus on how best to involve users in palliative care research is lacking.Aim:To determine an optimal user-involvement model for palliative care research.Design:We hosted a consultation workshop using expert presentations, discussion and nominal group technique to generate recommendations and consensus on agreement of importance. A total of 35 users and 32 researchers were approached to attend the workshop, which included break-out groups and a ranking exercise. Descriptive statistical analysis to establish consensus and highlight divergence was applied. Qualitative analysis of discussions was completed to aid interpretation of findings.Setting/participants:Participants involved in palliative care research were invited to a global research institute, UK.Results:A total of 12 users and 5 researchers participated. Users wanted their involvement to be more visible, including during dissemination, with a greater emphasis on the difference their involvement makes. Researchers wanted to improve productivity, relevance and quality through involvement. Users and researchers agreed that an optimal model should consist of (a) early involvement to ensure meaningful involvement and impact and (b) diverse virtual and face-to-face involvement methods to ensure flexibility.Conclusion:For involvement in palliative care research to succeed, early and flexible involvement is required. Researchers should advertise opportunities for involvement and promote impact of involvement via dissemination plans. Users should prioritise adding value to research through enhancing productivity, quality and relevance. More research is needed not only to inform implementation and ensure effectiveness but also to investigate the cost-effectiveness of involvement in palliative care research.

Die Rolle von Expertenbeiräten in der Palliativforschung

“…Herausfordernd waren emotionale Aspekteinsbesondere das Zurückkehren zu persönlichen Erfahrungen -, der zeitliche Aufwand der Arbeit sowie die akademischklinische Sprache. Den eigenen langfristigen Beitrag auszumachen, wird als Schwierigkeit empfunden [1,10]. So berichtet etwa ein Patient, dass für ihn nicht offensichtlich ist, inwiefern das Projekt von seinem Beitrag profitiert hat [1].…”

“…Entsprechende Mittel sind im Rahmen der Beantragung von Forschungsvorhaben bei den Förderstellen zu berücksichtigen.Patienten mit einer onkologischen Erkrankung berichten von einem persönlichen Nutzen, den sie aus ihren Aktivitäten als beratende Experten ziehen: Durch die Teilnahme an vorbereitenden Trainingstagen und Kongressen wird das Erlernen neuer Fähigkeiten ermög-licht; die Patienten erhalten Wissen über Krebs und die Krebsforschung; durch die Präsentation ihrer Arbeit im Rahmen von Projekttreffen und Kongressen erfahren sie eine Stärkung ihres Selbstvertrauens. Das Gefühl, etwas beitragen zu können und Forschung zu unterstützen, wird zudem als zentral beschrieben[1,10]. Ihren Beitrag zur Palliativforschung sehen Patienten mit einer onkologischen Erkrankung in ihrem Realitätssinn und ihrem praktischen Patientenwissen, das sie beispielsweise bei der Prüfung von Materialien zur Patienteninformation in Hinblick auf Verständlichkeit und Angemessenheit einbringen können[1,10,11].…”

“…Das Gefühl, etwas beitragen zu können und Forschung zu unterstützen, wird zudem als zentral beschrieben[1,10]. Ihren Beitrag zur Palliativforschung sehen Patienten mit einer onkologischen Erkrankung in ihrem Realitätssinn und ihrem praktischen Patientenwissen, das sie beispielsweise bei der Prüfung von Materialien zur Patienteninformation in Hinblick auf Verständlichkeit und Angemessenheit einbringen können[1,10,11].…”

Framework for Patient and Informal Caregiver Participation in Research (PAICPAIR)

“…In their study, early and flexible participation seemed a requirement for success, as both patient and researcher highlighted early cooperation a necessity to ensure real and meaningful impact on the research process. 52 In our Dying With Dignity project, patient and informal caregiver representatives were recruited through the Norwegian Cancer Society early in the planning phase-to our advisory board as equal to representatives with health care professional backgrounds. Our advisory board members include a current patient, a former informal caregiver, as well as an oncology nurse and a general practitioner from the municipality (Figure).…”

“…Training sessions should be short, held over successive days, even offered "online" for convenient patient and coresearcher viewing. 61 In their model, Daveson and colleagues 52 show how diverse virtual and face-to-face methods can be used to ensure flexibility in patient and public in-volvement in research. In the Dying With Dignity project, the first author has prioritized personal meetings with all members of both steering group and advisory board, except for one former informal caregiver who presently feels too emotionally exhausted to talk about personal experiences due to her mother's recent death.…”