Récit de soi en éducation thérapeutique du patient : valoriser des biographies ajustées au registre clinique

Abstract

Cet article s’intéresse au récit de soi dans les interactions entre patients et avec les soignants qui participent à un dispositif d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sur l’autogestion des anticancéreux oraux. Ce programme a la particularité de conjuguer des objectifs d’acquisition de connaissances et de verbalisation de l’expérience auprès d’un collectif de patients. Nous analysons les effets des socialisations et des interactions entre les participants (patients et soignants) sur les récits de soi et le partage de connaissances en ETP. Une enquête ethnographique de plus de deux ans sur les ateliers d’ETP a été menée, des entretiens auprès de 24 participants (professionnels et patients) préalablement observés ont également permis de revenir sur leur expérience de l’ETP. Nous partons du postulat que les récits de soi font partie d’un ensemble de connaissances légitimes, mais qu’ils sont plus ou moins visibilisés dans le cadre des ateliers d’ETP. Nous constatons chez les patients une variation de leur récit selon la légitimité accordée à leur expérience et leur capacité à la traduire dans un collectif hétérogène. Nous montrons également combien les interactions entre les patients et l’animation des soignants valorisent les récits qui s’alignent sur le principe d’autonomisation des patients et en invisibilisent, voire en occultent d’autres au nom de cette même préoccupation.

Co-design with affect stories and applied ethics for health technologies

“…Narrative interviews are a classic tool in participatory approaches, particularly those who referred to Experience-Based Co-design (EBCD) (Bate and Robert, 2007;Donetto et al, 2015;Goodrich, 2018;Dimopoulos-Bick et al, 2019;Gaborit et al, 2021;Sendra et al, 2022). The objective is to draw on the stakeholders' experience to create space for dialogue and reflection.…”