Reasons Renal Patients Give for Deciding Not to Dialyze: A Prospective Qualitative Interview Study

Abstract

BACKGROUNDAs the population ages, sicker patients often with multiple comorbidities are presenting in renal clinics. Some are deciding not to embark on dialysis. The objective of this study was to gain an understanding of the decision that some patients make not to embark on dialysis.METHODSNaturally occurring qualitative interviews were conducted with 30 patients and 17 caregivers managed within a Renal Supportive Care Service in an acute NHS Trust in London.RESULTSSeveral patients believed they had made an informed and autonomous decision, either on or against the advice of their doctor (n 5 17); some felt that they had no option but to refuse dialysis treatment, as it would not have been of benefit and might ultimately cause their death (n 5 7); some stated they had decided to opt for medication rather than dialysis 3 times a week and seemed to believe that either option would lead to the same outcome (n 5 2), and some felt there had been no decision to be made (n 5 4).CONCLUSIONSPrior to this study, little was known about those who decide not to embark on dialysis and how they make this decision. It cannot be presumed that decisions made by patients are fully understood and free from inappropriate professional or family influence, and the decision needs to be regularly revisited to check patients' and caregivers' understanding and to allow for reversal of the decision if fitting. There is a need to understand how service providers can help to ensure that such decisions are informed and supported by the best available supportive care thereafter.

The Meaning of Death for Dialysis Patients and Nephrology Nurses and the Role of Nephrology Nurses in Coping with Death

“…[36] Dünyada yapılan araştırmalara bakıldığında diyalize girmeyi reddettiği için ölen hasta sayısı küçümsenmeyecek dü-zeydedir. [42][43][44][45][46][47] Yapılan çalışmalarda hastaların ağrı, acı çekme, yalnızlık ve ölüm korkusundan dolayı tedaviyi reddettikleri ve diyetlerine uymayıp bir tür pasif intihara başvurdukları bildirilmektedir. [48,49] Özellikle de ölüm korkusu bu hastaların yaşam kalitesini önemli düzeyde etkilemektedir.…”

“…Hastaların diyalizi kabul etmeme nedenlerinin araştırıldığı çalışmalara göre, ölümü tercih eden hastaların bir kısmı hemodiyalizin kendilerine bir faydası olmayacağına ve eninde sonunda öleceklerine inandıkları için, makineye bağımlı bir şekilde yaşamayı bırakıp ölmeyi tercih ettikleri yönündedir. [42][43][44][45][46][47]52,53] Kimi hastalar ise haftada üç gün diyalize girmektense ölümü tercih etmekte ve tedaviyi kabul etmemektedirler. Hastaların bir kısmı da diyaliz tedavisinin ilaç tedavisine eşdeğer olduğunu düşündükleri için diyalize girmek yerine ilaç tedavisini tercih etmektedirler.…”

“…Ayrıca bazı hastalarda hastaneye ulaşım zorluğundan ötürü diyalizi reddetmektedir. [47] Özellikle de hareket güçlüğü çeken hastalar ve yaşlılar için bu durum çok daha güç bir hale gelmektedir. Yaşlıların bir kısmı gerek ulaşım güçlüğü gerekse diyalizin diğer zorlukları yüzünden yaşamlarının son zamanlarını makineye bağlan-madan geçirmeyi tercih edebilmektedirler.…”

“…Yaşlıların bir kısmı gerek ulaşım güçlüğü gerekse diyalizin diğer zorlukları yüzünden yaşamlarının son zamanlarını makineye bağlan-madan geçirmeyi tercih edebilmektedirler. [47] Bunun dışında diyaliz hastalarının geçmiş deneyimleri, hemodiyalize ve ölü-me olan bakış açılarını önemli düzeyde etkilemektedir. Diyalizde yakınlarını kaybeden kronik böbrek hastaları tedaviyi kabul ederlerse kendileri de yakınları gibi öleceğini düşüne-rek tedaviyi kabul etmeyebilmektedirler.…”

“…Diyalizde yakınlarını kaybeden kronik böbrek hastaları tedaviyi kabul ederlerse kendileri de yakınları gibi öleceğini düşüne-rek tedaviyi kabul etmeyebilmektedirler. [46,47] Noble ve ark. 'nın böbrek hastalarının diyalizi reddetme nedenlerini araştırdıkları bir çalışmada hastaların diyaliz tedavisine ilişkin duygu ve düşüncelerine yer verilmiştir.…”