Question 10: Could the Burden of Care with Cystic Fibrosis Impact on Educational Outcomes?

Hanxhiu, Anida; McKay, Karen; Singh‐Grewal, Davinder; Fitzgerald, Dominic A.

doi:10.1016/j.prrv.2016.06.013

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“…The impact on professional life was also pointed out by the participants of the present study who mentioned the symptoms and treatment of CF as a factor hindering the completion of studies, insertion, and permanence in the labor market. This result was also evidenced in a critical review of the literature that showed that CF distracts people from dedicating to studies, which may compromise the achievement of their full academic potential, jeopardizing their future professional career (17) .…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 88%

Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

et al. 2018

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Objective: To understand the experience of adults living with cystic fibrosis. Method: A qualitative study based on the social phenomenology by Alfred Schütz, carried out with 12 adults interviewed in 2016. The statements were analyzed and organized into concrete categories. Results: The following categories were evidenced: “The biopsychosocial impact of the disease on daily life”, “Social prejudice as a generator of embarrassment”, “Coping strategies” and “Fear, uncertainties and the desire to carry out life projects”. Final considerations: The understanding of the experience lived by adults with cystic fibrosis allowed unveiling intersubjective aspects experienced by this public that should be considered by health professionals in the care of this group. It is up to the professionals involved in assisting these people to develop care strategies aimed at completeness, respect for the world of meanings of each individual, their life history, and intersubjectivity that is specially built in the relationship between professionals and people with cystic fibrosis.

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Section: Discussionmentioning

confidence: 88%

Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

et al. 2018

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“…O déficit nutricional ocasionado pela má absorção dos nutrientes devido à insuficiência pancreática é outro fator que pode afetar o desempenho acadêmico, uma vez que essas pessoas, desde a infância, apresentam níveis reduzidos de vitamina E, vitamina essa muito importante no desenvolvimento cerebral (Hanxhiu et al, 2017).…”

Section: Tipo Vivido Que Expressa a Experiência De Adultos Frente à Funclassified

A experiência de adultos com fibrose cística: um estudo fenomenológico

Cordeiro¹

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Introdução: a fibrose cística é uma doença crônica, multissistêmica, autossômica recessiva, de caráter genético. A expectativa de vida de quem convive com essa doença tem aumentado com os avanços no tratamento e com o controle das infecções. Por isso, o número de pessoas que chegam à idade adulta vem crescendo, o que faz surgirem novas demandas de atenção. Objetivo: compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Método: trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuíam fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob o Parecer nº 1.400.118. Resultados: o grupo de adultos com fibrose cística é aquele que convive com a doença e seu impacto desde a infância/adolescência, fases estas que foram representativas para eles, pois foi o momento em que os sintomas iniciaram e eles se perceberam diferentes dos colegas. As pessoas que fazem parte desse grupo social lidam com o preconceito e com o constrangimento causados pelos sinais e sintomas como a fadiga respiratória, a tosse e ainda o tratamento da doença, o que dificulta a realização das atividades cotidianas. Apesar das dificuldades de conviver com a fibrose cística, eles se mostram resilientes, otimistas e adaptam a rotina de tratamento ao seu cotidiano. No que tange ao futuro, os participantes deste estudo referem o medo da morte. No entanto referem-se ao transplante pulmonar como possibilidade de melhorar a qualidade de vida, isto é, estar livres da rotina rígida do tratamento, ter autonomia, independência, além de poder constituir família, dar continuidade aos estudos, conseguir um emprego e realizar atividades que lhes dão prazer. Conclusões: a fenomenologia social de Alfred Schütz possibilitou compreender a experiência de adultos com fibrose cística no contexto social onde estão inseridos, evidenciando elementos importantes para a elaboração de estratégias de cuidado centradas nas necessidades reais deste grupo. Essas necessidades devem ser refletidas no âmbito assistencial, do ensino e da pesquisa em saúde.

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„Jsem jiný, jsem slaný… a umřu dříve“ (dítě/žák s cystickou fibrózou v edukačním prostředí)

Chrastina¹,

Klvaňová²,

Hudcová³

2018

PedOr

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V současném pojetí společného vzdělávání může učitel vykonávat přímou pedagogickou činnost v diverzní společnosti „různých“ žáků. Mezi nimi mohou být rovněž žáci a žákyně s cystickou fibrózou (CF). Jde o nevyléčitelné, progredující a smrtelné onemocnění, které svým nositelům přináší četné zásahy a limitace v každodenních aktivitách, včetně školských. Cílem přehledové studie je analyzovat, popsat a interpretovat vybrané oblasti života dětí, žáků/žákyní a studentů/studentek s tímto onemocněním, které mohou zakládat „jinakost/odlišnost“ v edukačním procesu a prostředí. Metodický rámec byl naplněn analytickou, syntetickou a interpretační činností v podobě monografické procedury založené na rešeršní činnosti zahraničních odborných článků a studií v dostupných databázích. Mezi tematické oblasti, které mohou u osob s CF zakládat „jinakost/odlišnost“, byla zařazena témata symptomatologie CF, přístupu okolí (stigma/stigmatizace, viktimizace, postoje okolí apod.), dále subjektivity stavu (prožívání, osobní zkušenosti, strach ze smrti, strach z progrese onemocnění, úzkost, naděje, deprese, resilience, self-efficacy), oblast žáky s CF „vyžadované“ podpory (psychologické, psychosociální, emoční, vztahové, rodičovské apod.) a rovněž specifika výchovně-vzdělávacího procesu. „Jinakost/odlišnost“ popisovaná v rámci CF spočívá ve specifických potřebách žáků, které vyplývají z případných změn zdravotního stavu a postojů jejich okolí. Současný stav vzdělávání v našich podmínkách, který respektuje požadavek společného vzdělávání, by měl případné „jinakosti/odlišnosti“ a rozdílnosti „stírat“, a to primárně efektivní pregraduální přípravou učitelů a kontinuálním vzděláváním v této oblasti.

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Question 10: Could the Burden of Care with Cystic Fibrosis Impact on Educational Outcomes?

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Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

A experiência de adultos com fibrose cística: um estudo fenomenológico

„Jsem jiný, jsem slaný… a umřu dříve“ (dítě/žák s cystickou fibrózou v edukačním prostředí)

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