Quality of life of French Canadian parents raising a child with autism spectrum disorder and effects of psychosocial factors

Abstract

Beyond the parents' actual situation, our results underscore the importance of paying attention to their own perception of the situation in order to provide them with appropriate support.

Depression-anxiety symptoms and stigmatization perception in mothers of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder

“…When the demographic data of the patients participating in our study were examined; 58 (84.1%) of 69 patients were boys and 11 (15.9%) were girls. Although it is generally accepted that ASD is seen 3-4 times more in males, similar to the findings of some studies, the rate of boys/girls was found to be higher in our study as 5.27 (19).…”

“…Sociodemographic Data Form includes a total of 35 questions covering the sociodemographic characteristics of patients and their parents, the history of the patients, co-morbid diseases accompanying the disease, and drug treatments. The scale includes five sub-scales of "alienation" (1,5,8,16,17,21), "stereotype endorsement" (26,10,18,19,23,29), "discrimination experience" (3,15,22,25,28), "social withdrawal" (4,9,11,12,13,20) and "stigma resistance" (7,14,24,26,27). The items on the scale are rated with a four point likert scale: "strongly disagree" (1 point), "disagree" (2 points), "agree" (3 points), "strongly agree" (4 points).…”

Comparaison de la qualité de vie familiale de parents français ayant ou non un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme

“…Plusieurs études mettent en évidence les répercussions négatives de l'autisme, sur différents plans de la vie des familles (Bobet & Boucher, 2005), engendrant entre autres des discontinuités significatives dans la vie familiale, avec des effets distincts sur les parents et la fratrie (Jagla, Schenk, Hampel, Bullinger, & Franke, 2016). D'une manière générale les études antérieures rapportent une qualité de vie plus pauvre pour les familles d'enfant porteur d'un TSA, quel que soit l'âge de l'enfant, lorsqu'elle est comparée à d'autres types de population, et ce (Vasilopoulou & Nisbet, 2016 (Cappe et al, 2009;Cappe, Poirier, Sankey, Belzil, & Dionne, 2018;Cappe et al, 2011), ces études québécoises s'intéressant particulièrement à la façon dont les parents perçoivent leur propre situation et les stratégies de faire face mises en place. Il importe de noter une récente étude comparative entre trois régions francophones : France-Québec-Belgique (Cappe, Pedoux, Poirier, Downes, & Nader-Grosbois, 2019).…”

Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires

“…Pour les parents, vivre avec un enfant, un adolescent ou un adulte qui présente une DI ou un TSA, ainsi que les comorbidités pouvant être associées à ces conditions, vient accroître les exigences en soutien et soins à prodiguer. D'ailleurs plusieurs études mettent en lumière que les parents vivant avec un enfant qui présente une DI ou un TSA expérimentent un niveau de stress élevé et sont particulièrement à risque d'épuisement et de détresse psychologique (Cappe et al, 2018 ;Ludlow, Skelly et Rohleder, 2012 ;Protecteur du citoyen, 2012). À ce sujet, une recension des écrits réalisée par Courcy et Des Rivières-Pigeon (2013) met en exergue que jusqu'à 50 % des mères d'enfants présentant un TSA vivraient avec un niveau de détresse élevé.…”