Qualität der kinderpalliativmedizinischen Krisenintervention – eine retrospektive Befragungsstudie

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Neben der Palliativversorgung in der Sterbephase, gewinnt die Betreuung erkrankter Kinder und ihrer Familien in Krisenzeiten einer lebenslimitierenden Erkrankung an Bedeutung. Dazu unterstützt ein spezialisiertes, ambulantes Palliativteam für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ-Team) die Familien. Ziel der retrospektiven Studie mittels Fragebogen war die Erfassung der Qualität dieser palliativmedizinischen Kriseninterventionen für die betroffenen Familien. Methodik Ein retrospektiver Fragebogen zur medizinischen Versorgung und zur Belastung der Familie wurde entwickelt, den alle Familien erhielten, die während der Versorgung durch das SAPV-KJ-Team einer Krisenintervention benötigten. Als Maß für die familiäre Belastung diente der „Hospital Anxiety and Depression Scale“, der auf eine Angst- und Depressionssymptomatik Angehöriger ausgerichtet ist. Alle Familien, die im Zeitraum zwischen Januar 2012 und August 2017 im Rahmen von Kriseninterventionen vom Kinderpalliativteam der Kinder- und Jugendklinik der Universität Erlangen-Nürnberg betreut wurden, erhielten den Fragebogen mit der Bitte um Mitarbeit. Ergebnisse Die Rücklaufquote der Fragebögen betrug 52,1%. Besonders hoch wurde die Unterstützung und Sicherheit durch das Palliativteam, die 24-Stunden Rufbereitschaft und die Unterstützung bei der Organisation medizinischer Hilfsmittel bewertet. Die Krisenintervention besserte die Belastung der Patienten und der Familie, sowie die Symptomkontrolle und die Kommunikation deutlich. Diskussion Die vorliegende Befragungsstudie unterstreicht die enorme psychische und physische Belastung mit Einschränkung der Lebensqualität sowohl erkrankter Kinder als auch deren Familie in Krisensituationen. Die SAPV-KJ vermag die Patienten und ihre Familien zu entlasten.