Qualidade de vida em pacientes adultos com paralisia cerebral

Abstract

Paralisia cerebral (PC) é um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento motor e postural que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorreram no encéfalo em desenvolvimento. Diversos fatores podem interferir na qualidade de vida desses pacientes e com o aumento da longevidade é importante prevenir e intervir precocemente nos aspectos que comprometem a qualidade de vida. Objetivo: Verificar como os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD auto avaliam sua atual condição de saúde e correlacionar com alguns fatores que interferem na qualidade de vida dessa população. Método: Foi aplicado um questionário de triagem para avaliação de qualidade de vida dos pacientes via telefone (CDC HRQOL-4) e foi preenchido um protocolo de avaliação utilizando o prontuário. A coleta de dados foi realizada do dia 13 de março até 30 de junho de 2016. Realizada a análise estatística dos dados. Resultados: Foram atendidos 349 pacientes e 66 pacientes que obedeciam aos critérios de inclusão responderam ao questionário via telefone. A idade média geral foi de 26,5 anos. A divisão por sexo foi igual (50%); a idade máxima foi de 52 anos. Houve predomínio de pacientes com diparesia espástica para ambos os sexos (57,5% para mulheres e 54,5% para os homens). Entre as mulheres, 77,5% não estava praticando nenhuma atividade. No geral, 19,7% referiram alguma dor crônica e 31,8% tiveram queixa de alteração de humor nos últimos 30 dias. Na auto avaliação sobre a saúde em geral, 25,8% referiu estar excelente e apenas 10,6% regular. A maioria era solteiro(a), não tinha filhos e morava com a família (pais e irmãos). Conclusão: Os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD Ibirapuera são predominantemente adultos jovens, solteiros e que estão vivendo com seus familiares. Em geral, eles referem ter uma saúde muito boa ou excelente e menos de 20% convive com alguma dor crônica, mas esta não interfere nas atividades do cotidiano. Já em relação às alterações de humor, mais de um terço referiu ter estresse, tristeza ou ansiedade, mas também não tem forte influência na sua qualidade de vida.

El uso de Internet como herramienta de socialización en adultos con parálisis cerebral en Brasil

“…Con relación al segundo eje temático de "bienestar emocional" es relevante mencionar que las investigaciones para adultos con discapacidad física, entre ellas, con parálisis cerebral midan o verifiquen dentro de sus indicadores las ventajas o desventajas del uso de Internet u otras tecnologías; y que lo relacionen con su calidad de vida (Alves-Nogueira et al, 2020;Maestro-González et al, 2018;Mendes et al, 2018).…”

“…Particularmente, la literatura científica indica que, en el caso de los adultos con parálisis cerebral, se caracterizan por ser personas solteras, en aislamiento, con bajo índice de escolaridad y carencia de estudios superiores, así como se muestra una baja participación social en diferentes actividades de la vida diaria, entre otras manifestaciones, que destaca la falta de oportunidades para este grupo poblacional en la sociedad (González-Alonso y Matía, 2018; Huskin et al, 2017;Smith et al, 2019;Solís y Real, 2019;Tonugble et al, 2021). Contrariamente a dichas posturas, encontramos algunos estudios que revelan los procesos de socialización de las personas con parálisis cerebral en sus trayectorias de vida y además en los diferentes ámbitos presenciales como, por ejemplo, el educativo, laboral, recreativo y/o en espacios de terapia y rehabilitación (García et al, 2011;Jiménez, 2017;Maestro-González et al, 2018;Mendes et al, 2018;Santos et al, 2020;Sentenac et al, 2013). Si bien es cierto que en algunos de estos espacios se fortalecen y se amplían sus relaciones sociales, en otros, se promueven espacios que enfatizan situaciones de discriminación y exclusión por su misma condición de discapacidad (Huskin et al, 2017;Inahara, 2009;Mueller-Johnson et al, 2014;Ponsa et al, 2018;Wiegerink et al, 2006;Worrell, 2018).…”

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“…Contrariamente a dichas posturas, encontramos algunos estudios que revelan los procesos de socialización de las personas con parálisis cerebral en sus trayectorias de vida y además en los diferentes ámbitos presenciales como, por ejemplo, el educativo, laboral, recreativo y/o en espacios de terapia y rehabilitación (García et al, 2011;Jiménez, 2017;Maestro-González et al, 2018;Mendes et al, 2018;Santos et al, 2020;Sentenac et al, 2013). Si bien es cierto que en algunos de estos espacios se fortalecen y se amplían sus relaciones sociales, en otros, se promueven espacios que enfatizan situaciones de discriminación y exclusión por su misma condición de discapacidad (Huskin et al, 2017;Inahara, 2009;Mueller-Johnson et al, 2014;Ponsa et al, 2018;Wiegerink et al, 2006;Worrell, 2018).…”