Qualidade de vida em crianças e adolescentes com doenças neuromusculares e validação de dois questionários para o português: Life Satisfaction Index for Adolescents - LSI-A e Pediatric Quality of Life Inventory Duchenne Muscular Dystrophy Module

Abstract

Qualidade de vida em crianças e adolescentes com doenças neuromusculares e validação de dois questionários para o português: Life Satisfaction Index for Adolescents -LSI-A e Pediatric Quality of Life Inventory Duchenne Muscular Dystrophy Module -PedsQL DMDVersão corrigida, a versão original se encontra disponível na FMUSP São Paulo 2016 Tese apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo para obtenção do título Doutor em Ciências Programa de Neurologia Orientadora: Profª. Drª. Umbertina Conti Reed. DEDICATÓRIA Àqueles que sempre estiveram presentes em minha vida, Incentivando-me, compreendendo-me, apoiando-me. Minha família. Ao ser humano, que incansavelmente busca a verdade. A comunidade científica, como contribuição à construção do saber universal. 5 AGRADECIMENTOS A Margarete, meus filhos Gustavo e Bernardo pela sabedoria, colaboração e compreensão. Aos meus pais, Rosa e Alfonso (in memoriam), pelo milagre da vida. À Drª Umbertina Conti Reed, pela orientação, exemplo de humanidade e inspiração. Ao Dr. Edmar pela prestatividade e disponibilização de dados. Á Drª Bernadete pela colaboração e disponibilização de dados. Ao Dr. Ted pela autorização para validação e aplicação do Life Satisfaction Index for Adolescents -LSI-A e a Varni pelo Pediatric Quality of Life Inventory Duchenne Muscular Dystrophy Module -PedsQL DMD. Aos pacientes e seus pais pela disposição em colaborar. A Escola Municipal Prof. João Pinheiro, pela prestatividade. Aos pais e crianças vinculadas a EMEF João Pinheiro. Aos tradutores pelo bom desempenho. A Drª Tatiana Freire, Drª Mariana Granato, Pedagogas Fernanda Souza e Márcia R. Duarte pela colaboração. Aos cientistas que engrandecem o conhecimento do ser humano. A todos que direta ou indiretamente contribuíram na concretização deste material.