Qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística

Abstract

RESUMOObjetivo: avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com fibrose cística. Método: trata-se de um estudo quantitativo e transversal, realizado com crianças e adolescentes. Coletaram-se os dados no ambulatório semanalmente com o instrumento DISABKIDS® na perspectiva dos indivíduos (Self) e dos seus pais ou cuidadores (Proxy). Realizou-se a análise estatística por técnicas descritivas no software SPSS 20, sendo construídas tabelas de frequências. Resultados: constituiu-se a amostra por 11 sujeitos. Registrou-se que a maioria (63,6%) dos acompanhantes era de mães com idade média de 41 anos. Apontaram-se, na dimensão impacto, pela Self, uma média de 66,4 e, na Proxy, de 69,5; entretanto, na dimensão tratamento, pela versão Self, obteve-se uma média de 72,4 e, pela Proxy, de 66,9. Classificou-se a maioria dos pacientes com boa condição clínica (45,4%) de acordo com o escore de Shwachman-Kulczyki. Conclusão: conclui-se que as crianças e adolescentes percebem uma melhor QVRS quanto ao tratamento e uma pior QVRS quanto ao impacto da doença, quando comparados aos seus pais/cuidadores. Descritores: Fibrose Cística; Doença Crônica; Qualidade de Vida; Atenção à Saúde; Criança; Adolescente.ABSTRACT Objective: to evaluate the health-related quality of life (HRQoL) of children and adolescents with cystic fibrosis. Method: this is a quantitative and cross-sectional study with children and adolescents. Data was collected in the outpatient clinic weekly with the DISABKIDS® instrument from the perspective of individuals (Self) and their parents or caregivers (Proxy). Statistical analysis was performed using descriptive techniques in SPSS 20 software, and frequency tables were constructed. Results: the sample was constituted by 11 subjects. It was recorded that the majority (63.6%) of the companions were mothers with a mean age of 41 years. In the Impact dimension, Self showed an average of 66.4 and, in Proxy, 69.5; however, in the treatment dimension, by the Self version, we obtained an average of 72.4 and, by Proxy, 66.9. The majority of patients with good clinical status (45.4%) were classified according to the Shwachman-Kulczyki score. Conclusion: it is concluded that children and adolescents perceive a better HRQoL on treatment and a worse HRQoL on the impact of the disease, when compared to their parents/caregivers. Descriptors: Cystic Fibrosis; Chronic disease; Quality of life; Health Care; Child; Teenager.RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (QVRS) de niños y adolescentes con fibrosis quística. Método: se trata de un estudio cuantitativo y transversal, realizado con niños y adolescentes. Se recogieron los datos en el ambulatorio semanalmente con el instrumento DISABKIDS® en la perspectiva de los individuos (Self) y de sus padres o cuidadores (Proxy). Se realizó el análisis estadístico por técnicas descriptivas en el software SPSS 20, siendo construidas tablas de frecuencias. Resultados: se constituyó la muestra por 11 sujetos. Se registró que la mayoría (63,6%) de los acompañantes era de madres con edad promedio de 41 años. Se apunta, en la dimensión impacto, por el Self, una media de 66,4 y, en la Proxy, de 69,5; sin embargo, en la dimensión tratamiento, por la versión Self, se obtuvo un promedio de 72,4 y, por Proxy, de 66,9. Se clasificó la mayoría de los pacientes con buena condición clínica (45,4%) de acuerdo con la puntuación de Shwachman-Kulczyki. Conclusión: se concluye que los niños y adolescentes perciben una mejor QVRS en cuanto al tratamiento y una peor QVRS en cuanto al impacto de la enfermedad, cuando comparados a sus padres / cuidadores. Descriptores: Fibrosis Quística; Enfermedad Crónica; Calidad de Vida; Atención a la Salud; Niño; Adolescente.

Qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística: uma revisão integrativa

“…Em outro estudo semelhante feito com 11 crianças e adolescentes, com idades entre 8 e 18 anos, utilizando o instrumento DISABKIDS, os resultados mostraram que a dimensão impacto da doença, que descreve a sensação de cansaço e exaustão, foi apontada como a pior, pelo auto relato das crianças. Contudo, ao analisar a dimensão média do tratamento, que descreve o impacto emocional gerado pelo tratamento, as crianças tendem a qualificar melhor a sua qualidade de vida relacionada à saúde, quando comparada ao relato dos pais (DEUS et al, 2019).…”

“…CATEGORIA 1: QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA Três estudos avaliaram a QVRS de crianças e adolescentes com FC (CHENEY et al, 2020;NAKOV et al, 2019;DEUS et al, 2019).…”

“…Na percepção dos pais/cuidadores, cinco apresentaram pouca gravidade, três moderada gravidade, dois nenhuma gravidade e um muita gravidade. Além disso, na dimensão de tratamento da escala DISABKIDS, os pacientes tenderam a qualificar melhor a QVRS do que seus pais/cuidadores (DEUS et al, 2019).…”

Carga Global De Doença Sobre a Covid-19 Em Crianças: Uma Revisão Integrativa Da Literatura

“…Diante do contexto para rastreamento precoce da pré-eclâmpsia, dentre os fatores de risco, está a idade materna avançada que é considerado fator determinante para complicações durante o período gravídico, devido ao comprometimento vascular que se modifica de acordo com a idade, uma vez que algumas gestantes são também hipertensas crônicas, o que torna desfecho favorável para o surgimento da pré-eclâmpsia e suas formas mais graves: eclâmpsia e Síndrome HELLP (SILVA et al, 2017).…”