Qualidade de vida avaliada pelo instrumento “Canadian Haemophilia Outcomes: Kids' Life Assessment Tool”: uma revisão

Abstract

ResumoIntrodução: A hemofilia tem um impacto significativo sobre a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde. Dessa forma, instrumentos para avaliação da qualidade de vida podem ser uma forma de verificar o impacto de graves complicações da doença sobre a vida dos pacientes. Instrumentos específicos para crianças e adolescentes são escassos, destacando-se o Canadian Haemophilia Outcomes Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT). Objetivo: Realizar uma revisão de literatura sobre a utilização do instrumento CHO-KLAT, considerando o histórico da adaptação transcultural e validação e as vantagens e desvantagens de sua utilização. Metodologia: Foram consultados os portais de periódicos Medline, Lilacs, Scopus e SciELO, entre o período de 2004 a 2016, com os seguintes descritores: "qualidade de vida" e "avaliação" ou "instrumento" e "hemofilia" e "Canadian Haemophilia Outcomes: Kids' Life Assessment Tool" ou "CHO-KLAT", em português, espanhol e inglês. Resultados: Foram selecionados 15 artigos para leitura na íntegra e avaliação. Os resultados demonstraram que a maioria dos estudos (60,0%) que utilizaram o instrumento CHO-KLAT foram realizados no Canadá. Com relação à adaptação transcultural e/ou validação, foram encontrados seis artigos. Além disso, três publicações realizaram uma análise crítica do instrumento, duas aplicaram o instrumento CHO-KLAT e um artigo apresentou uma revisão sistemática. Conclusão: Observa-se uma escassa literatura sobre esse instrumento. Portanto, espera-se que os resultados obtidos contribuam para futuros trabalhos relacionados à aplicação de instrumentos específicos de avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com hemofilia, especialmente o CHO-KLAT.Palavras-chave: qualidade de vida, hemofilia, questionários, crianças, adolescentes, revisão de literatura. Assim, a avaliação da QVRS torna-se importante em diversas doenças, como a hemofilia, um distúrbio hemorrágico hereditário ligado ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência ou anormalidade no processo de coagulação sanguínea, classificada como hemofilia A (deficiência do fator VIII) ou hemofilia B (deficiência do fator IX) 2 . Qualidade de vida avaliada pelo instrumento "CanadianA hemofilia tem um impacto significativo na qualidade de vida (QV) dos indivíduos que apresentam essa patologia, uma vez que podem apresentar episódios repetidos de hemorragias em articulações, músculos e tecidos moles 3 . A principal expressão clínica da hemofilia é evidenciada pela hemartrose, com as primeiras manifestações entre um e cinco anos, caracterizada por sangramentos articulares, principalmente em tornozelos, joelhos e cotovelos 4 . Os sangramentos repetidos podem causar danos permanentes nas articulações e tecidos moles, com dor associada e limitações na função física, resultando em diminuição da QV 3 .Outro problema relacionado à QV de indivíduos com hemofilia consiste em determinados aspectos com relação ao tratamento, como a realização de profilaxia com reposição de fator, que ocorre, geralmente, duas ou três vezes por semana para evi...