Protocolo de neurorrehabilitación integral con validez ecológica para el manejo de población pediátrica con distrofia muscular de Duchenne

Abstract

Introducción. La distrofia muscular de Duchenne es el tipo de distrofia más común en población pediátrica; esta se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que impacta en la participación y la calidad de vida del niño afectado, por lo que para su tratamiento es necesario realizar una intervención con un enfoque integral desde la neurorrehabilitación. Objetivo. Diseñar un protocolo de neurorrehabilitación integral con validez ecológica para el manejo de población pediátrica con distrofia muscular de Duchenne. Métodos. Estudio de metodología mixta con un diseño anidado. En el Anillo 1 (cuantitativo) se realizó una revisión sistemática de la literatura disponible sobre el tema; en el Anillo 2 (cualitativo) se realizaron dos grupos focales compuestos por cinco familiares y cinco terapeutas, y, por último, en el Anillo 3 (cuantitativo) se validó el protocolo mediante un panel de cinco expertos. Resultados. Se diseñó un protocolo que presenta 35 actividades neurorrehabilitadoras con diferentes niveles de complejidad para la ejecución, las cuales pueden ser integradas en la cotidianidad y tienen en cuenta al paciente como eje central del proceso. Conclusión. Se considera clave desarrollar actividades desde la neurorrehabilitación con una perspectiva transversal que logre identificar las necesidades y las capacidades que pueden ser relevantes para el abordaje de la población pediátrica con distrofia muscular de Duchenne en diferentes contextos y en el cual se reconozca el sentido complejo de la cotidianidad humana.