Promoção da saúde em famílias com paramiloidose: papéis dos mais velhos junto dos mais novos

Abstract

Resumo: Atualmente os cidadãos são parceiros dos sistemas formais na promoção da saúde. Na gestão das doenças hereditárias, o papel dos familiares como fonte de suporte é vital. O papel dos mais velhos emerge como crucial pela longa relação com a doença e com os doentes na família. Contudo, esse papel permanece pouco explorado, em particular, em doenças genéticas, como a paramiloidose. Este estudo qualitativo exploratório analisa o papel dos mais velhos, em famílias com paramiloidose, na promoção da saúde dos mais novos. Adotou-se a técnica dos incidentes críticos, aplicada por entrevista semiestruturada. O estudo envolve 18 participantes que relataram 76 incidentes críticos. As entrevistas foram gravadas e submetidas a análise de conteúdo. Os principais resultados sugerem os seguintes papéis dos mais velhos junto dos mais novos: modelar (comportamentos), encorajar, informar e apoiar. As gerações mais velhas podem ser envolvidas pelos profissionais de saúde como parceiras no apoio aos mais novos em famílias com paramiloidose.

From older to younger: intergenerational promotion of health behaviours in Portuguese families affected by familial amyloid polyneuropathy

“…Data also suggest that the older generation in FAP families play four main roles towards their younger counterparts: modelling, encouraging, supporting and informing. 26 Similar roles have been suggested in previous studies that mostly focus on hereditary cancers. 7,12,27,28 The most frequent role is modelling, mostly by normalising the experience of the illness and by being a living transmitter of the disease experience (dramatising is less frequent).…”

<b> Itinerários terapêuticos de policiais militares na busca de atendimento de necessidades de saúde/ Military police therapeutic itineraries in the search of health care needs <b>

“…Conforme os participantes relatam, a busca pelo setor profissional de cuidado acontece quando procuram o médico para realizar os exames periódicos. Essa procura pelo atendimento médico com caráter de prevenção, mediante aconselhamento e orientação, consiste em um dos componentes da promoção da saúde (9) .…”

“…Os policiais militares procuram preservar a saúde, ainda, enfocando a prevenção de doenças prevalentes na família, como fica evidenciado na fala de Joana: Sabe-se que as atividades preventivas qualificam a vida das pessoas, na medida em que evitam o adoecimento, ou seja, elas representam atitudes que interferem favoravelmente na relação saúde/adoecimento (9) .…”

Impacto dos papéis dos mais velhos na promoção da saúde em famílias com paramiloidose

“…O contributo das relações intergeracionais também tem sido destacado (Bengtson, 2001), em particular o papel dos elementos das gerações mais velhas perante doenças crónicas severas e hereditárias (Ashida & Schafer, 2015;Mendes et al, 2011). Os estudos têm focado sobretudo cancros hereditários, sendo o papel dos mais velhos descrito em termos de: transmissão de informação sobre a doença na família; encorajamento à realização de rastreio genético; apoio emocional e instrumental (Ashida & Schafer, 2015;Koehly et al, 2009;Mendes et al, 2011;Pantaleao et al, 2019, Oliveira et al, 2017a . Por papéis entendem-se comportamentos exercidos pelos elementos mais velhos da família, de forma explícita ou implícita, consciente ou inconsciente, junto dos mais novos, em relação à experiência/vivência da doença na família (Oliveira et al, 2017a).…”

“…Os estudos têm focado sobretudo cancros hereditários, sendo o papel dos mais velhos descrito em termos de: transmissão de informação sobre a doença na família; encorajamento à realização de rastreio genético; apoio emocional e instrumental (Ashida & Schafer, 2015;Koehly et al, 2009;Mendes et al, 2011;Pantaleao et al, 2019, Oliveira et al, 2017a . Por papéis entendem-se comportamentos exercidos pelos elementos mais velhos da família, de forma explícita ou implícita, consciente ou inconsciente, junto dos mais novos, em relação à experiência/vivência da doença na família (Oliveira et al, 2017a). Alguns estudos sugerem que os papéis dos mais velhos se associam ao aumento de bem-estar dos membros da família, facilitação da gestão individual e familiar da doença e aumento da adesão à realização dos testes genéticos (Ashida et al, 2011).…”