Physiotherapeutische Bedarfsaspekte bei Kindern mit Mukoviszidose im Alter von 0 bis 18 Jahren

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Bei dem Krankheitsbild der Mukoviszidose handelt es sich, trotz hohem Forschungsinteresse, um eine immer noch lebensverkürzende, autosomal-rezessiv vererbbare Stoffwechselerkrankung. Ziel dieser Studie ist es, einen Überblick der aktuellen Therapiesituation von Kindern mit Mukoviszidose zu bekommen, um mit diesen Erkenntnissen den physiotherapeutischen Bedarf auszumachen und hinsichtlich des Therapie-managements zu Hause unterstützend einzuwirken. Methode Es handelt sich um eine deskriptive Querschnittstudie, bei der eine schriftliche Befragung anhand eines von der Autorin selbst erstellten Fragebogens durchgeführt wird. Befragt werden Familien Mukoviszidose-kranker Kinder (0–18 J.) aus den Zentren Trier und Frankfurt. Die Rücklaufquote beträgt ca. 55 % (23/42). Einbezogen wurden unter anderen sozialdemokratischen Aspekten, Fragen zur Therapiedichte, der Aufklärung und Weiterbildung sowie zur Therapie und Stressbeteiligung. Die Auswertung begrenzt sich aufgrund der hohen Datenmenge auf 14 von 28 Fragen. Ergebnis Es besteht in etwa 46 % der Fälle ein Bedarf an Aufklärung und bei rund 70 % an Weiterbildung für die Therapie zu Hause. Es zeigt sich eine Tendenz, dass sich das Therapiemanagement für die Familien teilweise als ein Stressor darstellt. Diskussion und Ausblick Die Erhebung der exakten Therapiezeit ist anhand dieses Messinstrumentes nur bedingt möglich. Das Thema Stress und Therapiemanagement sollte, trotz der hiesigen Ergebnisse, nicht außer Acht gelassen werden. Es zeigte sich in der Stichprobe ein Bedarf an Aufklärung und Weiterbildung für die Therapie. Dies ist ein Hinweis für die Physiotherapie, das Therapieangebot in diesem Bereich zu optimieren und damit die Familien effektiv zu unterstützen. Weitere Studien in einem größeren Umfang sind nötig, um eine genauere Einschätzung über den aktuellen Bedarf an Aufklä-rung und Weiterbildung zu bekommen.