Perspectivas das mães de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo sobre a rede de cuidados/Perspective of mothers of children and adolescents with autism spectrum disorder on the care network

Abstract

Introdução: Nas últimas décadas, está sendo apontado um aumento significativo de indivíduos diagnosticados com Transtorno do Espectro do Autismo. Desse modo, emerge-se a necessidade de uma rede de cuidados, que proporcione assistência de qualidade a esse público. Objetivo: O estudo tem como objetivo, compreender a percepção dos pais e responsáveis sobre a rede de cuidados de crianças e adolescentes com TEA em um ambulatório de Terapia Ocupacional de um serviço público. Métodos: Pesquisa qualitativa, exploratória, utilizando-se uma entrevista semiestruturada, o Ecomapa e um questionário sociodemográfico. Resultados: Foi identificado alguns dos principais entraves que perduram na rede de cuidados a crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo e os problemas de assistência que os responsáveis enfrentam, com enfoque na busca pela Terapia Ocupacional. Alguns dos problemas identificados foram as dificuldades no processo de diagnóstico e de acolhimento, a busca por instituições e tratamentos, as longas listas de espera e a ausência de orientações aos pais. Conclusão: Os pais de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo enfrentam dificuldades de assistência na rede de cuidados para seus filhos, devido a grande demanda de pessoas com autismo comparado aos escassos recursos de serviços. Diante disso, vê-se necessário estimular o planejamento e a implementação de estratégias para aprimorar a assistência às crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo.Palavras-chave: Assistência à Saúde. Saúde Mental. Terapia Ocupacional. Transtorno do Espectro AutistaAbstractIntroduction: In recent decades, a significant increase in individuals diagnosed with Autism Spectrum Disorder has been pointed out. Thus, the need for a care network emerges, which provides quality assistance to this public. Objective: The study aims to understand the perception of parents and guardians about the care network for children and adolescents with ASD in an Occupational Therapy outpatient clinic of a public service. Method: Qualitative research, exploratory, using a semi-structured interview, the Ecomap and a sociodemographic questionnaire. Results: Some of the main obstacles that persist in the care network for children and adolescents with Autism Spectrum Disorder and the care problems that those responsible face were identified, with a focus on the search for Occupational Therapy. Some of the problems identified were the difficulties in the diagnosis and reception process, the search for institutions and treatments, the long waiting lists and the lack of guidance for parents. Conclusion: Parents of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder face difficulties in providing assistance in the care network for their children, due to the great demand of people with autism compared to the scarce resources of services. Therefore, it is necessary to encourage the planning and implementation of strategies to improve care for children and adolescents with Autism Spectrum Disorder.Keywords: Health Care. Mental health. Occupational therapy. Autism Spectrum Disorder.ResumenIntroducción: En las últimas décadas se ha señalado un aumento significativo de individuos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. Surge así la necesidad de una red de atención, que brinde asistencia de calidad a este público. Objetivo: El estudio tiene como objetivo comprender la percepción de los padres y tutores sobre la red de atención a niños y adolescentes con TEA en un ambulatorio de Terapia Ocupacional de un servicio público. Método: Investigación cualitativa, mediante una entrevista semiestructurada, el Ecomapa y un cuestionario sociodemográfico. Resultados: Se identificaron algunos de los principales obstáculos que persisten en la red de atención a niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista y los problemas de atención que enfrentan sus responsables, con foco en la búsqueda de Terapia Ocupacional. Algunos de los problemas identificados fueron las dificultades en el proceso de diagnóstico y acogida, la búsqueda de instituciones y tratamientos, las largas listas de espera y la falta de orientación a los padres. Conclusión: Los padres de niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista enfrentan dificultades para brindar asistencia en la red de atención a sus hijos, debido a la gran demanda de personas con autismo frente a los escasos recurso del servicio. Por lo tanto, es necesario incentivar la planificación e implementación de estrategias para mejorar la atención a los niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista.Palabras clave: Cuidado de la salud. Salud mental. Terapia Ocupacional. Transtorno del Espectro Autista