Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer sobre los cambios en las relaciones familiares

Abstract

ResumenObjetivos: conocer cómo perciben los padres los cambios producidos en las relaciones familiares debidos a un cáncer pediátrico.Método: Se ha utilizado una metodología de investigación grupal (grupos de autoayuda) y cualitativa (análisis del discurso de los participantes en las sesiones grupales). La muestra la constituyen 22 madres/padres cuyos hijos hace más de dos años que han contraído la enfermedad. Las sesiones grupales se realizaron en la sede de ASPANION (Asociación de padres de niños oncológicos de la Comunidad Valenciana) en Valencia.Resultados: Se constata cómo la enfermedad cambia las relaciones: -Con la pareja: redistribución de roles, diferentes formas de reaccionar y de asumir responsabilidades por parte de los padres, dificultades en la comunicación, alteraciones en las relaciones sexuales...-Con los otros hijos y con el niño enfermo.-Con la familia extensa: apoyo, falta de comunicación, y desarrollo de sentimientos inapropiados. También se constatan problemas en el manejo de la enfermedad después de la hospitalización, y en las actividades lúdicas.Palabras clave: Oncología pediátrica, familia, orientación familiar, sesiones grupales. AbstractObjectives: Understanding how parents perceive the changes that occur in family relations as a result of pediatric cancer.Method: We used a research methodology that is both group-based (self-help groups) and qualitative (discourse analysis of participants in group sessions). The sample is composed of 22 parents whose children contracted the disease more than two years before. Group sessions were held at the headquarters of ASPANION (Association of Parents of Children with Cancer of Valencia) in Valencia.Results: It is argued that the disease changes the relationships between family members: -Foreign partner: redistribution of roles, different ways to react and to take responsibility on the part of parents, difficulty in communication, alterations in sexual relationships, and so on.-Relations with other children and the sick child.-Relations with the extended family: support, lack of communication and development of inappropriate feelings.Problems in the management of the disease after hospitalization and development of recreational activities have also been.

Variables que predicen la aparición de sobrecarga en cuidadores primarios infor¬males de niños con cáncer

“…Las áreas que más se han afectado en la vida de los cuidadores de la muestra evaluada coinciden con el hecho de que la enfermedad del paciente impacta en la vida familiar, principalmente al aumentar las demandas del cuidador se alteran sus tareas domésticas y la relación que tiene con los otros hijos y con la pareja, lo cual ocasiona redistribución de roles, dificultades en la comunicación, alteraciones en las relaciones sexuales, distanciamientos e incluso infidelidades. Por otro lado, las exigencias de tiempo pueden obligar a los cuidadores a renunciar a su trabajo (3,15,24,60,(63)(64)(65)(66)(67)(68) . Respecto a la carga se encontró que los datos de este estudio coinciden con lo reportado por otros autores respecto a que la mayoría de los participantes presentaron algún nivel de carga (1,15,18,24,33,48,49,50,58,59,74,87) .…”

“…Po lo antes descrito, es necesario rescatar las recomendaciones de expertos internacionales respecto a la urgente necesidad de atender tanto a niños y adolescente con cáncer (81)(82)(83)(84) como a los integrantes de sus familias (3,85,86) . Finalmente, se sugiere que en futuros estudios se utilice una muestra mayor que permita realizar un análisis de trayectoria utilizando el software AMOS para proponer un modelo que permita predecir la aparición de la carga en esta población.…”

“…El cambio en el paciente está dado fundamentalmente por el sufrimiento y la limitación de las capacidades del enfermo, que requiere ser atendido, cuidado y medicado; mientras que el cambio en el entorno ocurre por la incorporación del equipo médico tratante y del sistema hospitalario (1)(2)(3) . La enfermedad crónica de un niño produce cambios inevitables en los recursos familiares: emocionales, organizacionales, financieros y adaptativos (4,5) .…”

Impacto de la relación de ayuda de cuidadores primarios en la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado

“…Asimismo, los aspectos más estudiados en la litera tura científica son los referentes al impacto de la enfermedad en las relaciones de pa reja. Menos estudiadas han sido las relacio nes entre padres e hijos y familia extensa (33) . En el presente estudio se observaron algunas limitaciones las cuales se recomienda considerar para futuras investigaciones.…”

Experiences of mothers and fathers of children and adolescents with cancer: a phenomenological-existential Heideggerian approach

“…We also noted that, in distancing themselves from the healthy children, these parents experience a conflict between being-with the ill child and thinking that they leave the healthy child unsup-ported, awakening in them the interior feeling of guilt, because of feeling that they abandon and forget the other children, corroborating a recent study. 19 Thus, experiencing this situation becomes painful, as it can trigger distressful feelings related to the performance of her role as mother. 5,11 In the Heideggerian concept, the distress which the parents reveal in their accounts exposes their interior state, given that they had to experience a situation which, for them, was unknown.…”