Patient*innen gestalten Forschung in der Palliativmedizin mit

Abstract

Hintergrund: Die Beteiligung von Bürger*innen in Forschungsprojekten gewinnt gesellschaftlich an Bedeutung. Bürger*innen (Patient*innen, deren Vertreter*innen oder Interessierte) an Forschung im Gesundheitswesen zu beteiligen ist bisher in Deutschland noch nicht strukturell verankert. Ziel des vorliegenden Artikels ist es, erste Erfahrungen mit der Beteiligung von Bürger*innen aus zwei palliativmedizinischen Zentren zu beschreiben und zu diskutieren. Methoden: An zwei Standorten wurden unter Bezugnahme auf den Patient and Public Involvement (PPI)-Ansatz ein ,,Forschungsbeirat'' (Erlangen) und eine projektbezogene ,,Berater*innen-Gruppe'' gegründet (München). Strategien für die Mitgliedergewinnung (öffentliche Vorlesung, persönliches Ansprechen, Informationen auf der Website, Flyer) wurden entwickelt und angewandt. Mittels Fragebogenerhebung und persönlichen Gesprächen wurden soziodemographische Daten und Motivation zur Teilnahme erhoben. 18 Monate nach der Gründung wurden in persönlichen Treffen Rückmeldungen der Bürger*innen zur bisherigen Beteiligung erbeten. Ergebnisse: Der Forschungsbeirat in Erlangen besteht aus 20 Bürger*innen (14 weiblich) zwischen 52-86 Jahren, die Berater*innengruppe in München aus 7 (6 weiblich). Die Motivation zur Teilnahme beinhaltete z.B. Dankbarkeit für die Behandlung eines Angehörigen oder den Wunsch, Kompetenzen aus dem Berufsleben sinnvoll einzubringen. Die Beteiligung erfolgte im Sinne einer Beratung der Forschungsteams durch die ehrenamtlich tätigen Bürger*innen. Beratung fand z.B. in Form gemeinsamer Treffen mit Brainstorming und moderierter Diskussion, Pilotierung und Kommentierung von Interviewleitfäden und Redigieren von zu veröffentlichenden Texten und Webseiteneinträgen statt. Die Beteiligung verbesserte die Qualität von Studienteilnahme-Materialien und Datenerhebungsinstrumenten. Bürger*innen schätzen den eigenen Informationsgewinn und Begegnungen mit Personen aus verschiedenen Fachbereichen, wünschten sich aber teilweise ausführlichere Vor-und Nachbereitung der gemeinsamen Projekttreffen. Der zeitliche und personelle Aufwand der Beteiligung wurde nicht quantifiziert, war für die Teams aber erheblich. Diskussion: Die angewandten Rekrutierungsstrategien haben sich bewährt und bisherige Erfahrungen zeigen positive Auswirkungen von Bürger*innen-Beteiligung auf Palliativforschung. Es besteht Forschungsbedarf zu Aufwand und Auswirkungen von PPI in der Palliativforschung. Zudem erscheint über Einzel-Projekte hinweg eine Diskussion auf struktureller Ebene über die Bürger*innen-Beteiligung als Form des ehrenamtlichen Engagements in der Palliativversorgung, über eine zentrale Bereitstellung von Expertise zur Bürger*innen-Beteiligungen für die Palliativforschung und über Möglichkeiten zum Austausch zwischen Berater*innen-Gruppen und wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen unterschiedlicher Einrichtungen angezeigt. Schlussfolgerung: Neben Erfahrungsberichten besteht ein Bedarf an Vernetzung und Austausch unter Forschenden und Bürger*innen verschiedener Projektgruppen mit Partizipation...

A proposal to embed patient and public involvement within qualitative data collection and analysis phases of a primary care based implementation study

“…After each PPI activity, academic researchers will meet to debrief and reflect on the activities; this may help to maintain rigour in the project [ 32 ]. Whilst the academic researchers currently have no plan to seek formal ethical approval from the appropriate research governance structures, they may decide to apply in the future when evaluating the involvement of this project or if they wish to use quotations from PPI members within a publication.…”

„Das könnte ich nicht“ – Abjekte in der Hospiz- und Palliativversorgung

“…Partizipative Forschung ist damit nie ein rein akademisches Unterfangen, sondern immer ein Gemeinschaftsprojekt mit nichtwissenschaftlichen, gesellschaftlichen Akteuren" (Von Unger 2014). Bestehende und aktiv in die palliativmedizinische Forschung integrierte Patient-and-Public-Involvement-Gruppen (Heckel et al 2020a)…”