Parents' understanding of their child's congenital heart disease

Abstract

Objectives: To assess parents' understanding of their child's congenital heart disease in various knowledge domains and to identify significant determinants of parental knowledge. Design: Cross sectional questionnaire survey Setting: Tertiary paediatric cardiac centre. Patients: 156 parents of children with relatively simple congenital heart defects were recruited from the outpatient clinic of a tertiary cardiac centre over a three month period. The questionnaire comprised 10 items of knowledge under three domains: nature of heart disease and its treatment; impact of heart disease on exercise capacity; and infective endocarditis and its prevention. The frequency distribution of the parents' knowledge in the different domains was determined. Univariate analyses and logistic regression were performed to identify significant determinants of knowledge in selected items. Results: While 59% of parents correctly named their child's congenital heart disease, only 28.8% correctly indicated the heart lesion(s) diagrammatically. However, more than 80% of parents were aware of the indications and aims of previous surgical and transcatheter interventions. About half of the parents were aware of possible aetiologies and of the hereditary nature and symptoms attributable to underlying heart disease. Disappointingly, of the 56 parents whose children were taking cardiac medications, only 25 (44.6%) and 4 (7.1%) knew correctly the functions and important side effects of the medications, respectively. With regard to exercise capacity, 59% of parents indicated its level appropriate for the heart lesion. While 26.9% of parents had heard of the term

Propuesta de un programa educativo para padres de niños con cardiopatías congénitas

“…En la Tabla 1, se describen los resultados reportados por estudios internacionales respecto a los conocimientos de los padres de niños con CC acerca de la enfermedad cardíaca. [15][16][17] El nivel de conocimiento se relacionó significativamente con el tipo de CC, con la ocupación y con el nivel educacional de los padres. 16 Los padres presentan un nivel de conocimiento adecuado respecto al nombre y naturaleza de la malformación cardíaca.…”

“…[15][16][17] El nivel de conocimiento se relacionó significativamente con el tipo de CC, con la ocupación y con el nivel educacional de los padres. 16 Los padres presentan un nivel de conocimiento adecuado respecto al nombre y naturaleza de la malformación cardíaca. Los autores refieren que este tema es abordado tanto al momento del diagnóstico como durante la hospitalización y controles posteriores, y que los profesionales hacen un esfuerzo por entregar esta información en forma clara y utilizando diagramas de color con el fin de facilitar la compresión.…”

“…Los autores refieren que este tema es abordado tanto al momento del diagnóstico como durante la hospitalización y controles posteriores, y que los profesionales hacen un esfuerzo por entregar esta información en forma clara y utilizando diagramas de color con el fin de facilitar la compresión. 15,16 Sin embargo, presentan menor conocimiento e n r e l a c i ó n c o n e l n o m b r e y f u n c i ó n d e los medicamentos, efectos secundarios e interacciones. Los autores sugieren que el uso de lenguaje técnico puede ser una dificultad importante, pero que también existe la percepción de que los padres no necesitan una comprensión profunda respecto al tema ya que tienen la posibilidad de contactarse con un cardiólogo en caso de ser necesario.…”

“…Los autores sugieren que el uso de lenguaje técnico puede ser una dificultad importante, pero que también existe la percepción de que los padres no necesitan una comprensión profunda respecto al tema ya que tienen la posibilidad de contactarse con un cardiólogo en caso de ser necesario. 15,16 El menor nivel de conocimiento se presenta en la prevención de endocarditis bacteriana y el nivel adecuado de actividad física. Los autores proponen que la comprensión de ambos temas podría mejorarse a través de información verbal más completa antes del alta y en las consultas posteriores, y a través de folletos educativos específicos.…”

“…Los autores proponen que la comprensión de ambos temas podría mejorarse a través de información verbal más completa antes del alta y en las consultas posteriores, y a través de folletos educativos específicos. [15][16][17] Además, el nivel de conocimiento se relaciona significativamente con las necesidades educativas de los usuarios, y existe una relación negativa entre ambas variables. 18 En la Tabla 2, se describen los resultados reportados a nivel mundial en relación con las necesidades educativas de los padres de niños con CC acerca de la enfermedad cardíaca.…”