Parents' Perspectives on Hospital Care for Children and Adolescents with Life-Limiting Conditions: A Grounded Theory Analysis of Narrative Interviews

Engler, Jennifer; Gruber, Dania; Engler, Fabian; Hach, Michaela; Seipp, Hannah; Kuss, Katrin; Gerlach, Ferdinand M.; Ulrich, Lisa-R.; Erler, Antje

doi:10.1089/jpm.2019.0245

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“…1 dargestellt. Detaillierte Ausführungen zu Methodik und Ergebnissen der einzelnen Projektschritte wurden an anderer Stelle veröffentlicht [ 7 , 11 , 18 , 19 ]. In systematischen Diskussionen wurden die Ergebnisse der verschiedenen Datenerhebungen im Forscherinnenteam synthetisiert, um auf dieser Grundlage Empfehlungen für die Überarbeitung der SAPV-Richtlinie zu formulieren.…”

Section: Methodenunclassified

“…Viele dieser Kinder und Jugendlichen sind ambulant an sozialpädiatrische Zentren angebunden, in Krisensituationen müssen sie meist ins stationäre Setting wechseln, sofern sie nicht durch ein SAPV-Team versorgt werden [6]. Einige der Kinder und Jugendlichen sind so schwer erkrankt, dass sie ohne SAPV langfristig stationär behandelt werden müssen [7]. Da es in Deutschland nur 2 Kinderpalliativstationen sowie ein Zentrum für altersübergreifende Palliativmedizin gibt, muss ein Großteil der lebenslimitierend erkrankten Kinder und Jugendlichen auf überwiegend kurativ ausgerichteten Stationen versorgt werden [7,8].…”

Section: Spezialisierte Ambulanteunclassified

“…Einige der Kinder und Jugendlichen sind so schwer erkrankt, dass sie ohne SAPV langfristig stationär behandelt werden müssen [7]. Da es in Deutschland nur 2 Kinderpalliativstationen sowie ein Zentrum für altersübergreifende Palliativmedizin gibt, muss ein Großteil der lebenslimitierend erkrankten Kinder und Jugendlichen auf überwiegend kurativ ausgerichteten Stationen versorgt werden [7,8]. Zudem werden über Kinderhospize neben Trauer-und Sterbebegleitung auch temporäre Entlastungsaufenthalte für Familien lebenslimitierend erkrankter Kinder angeboten [8].…”

Section: Spezialisierte Ambulanteunclassified

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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie

Engler

Schütze

Hach

et al. 2022

Bundesgesundheitsbl

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Zusammenfassung Hintergrund und Ziel Lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche mit komplexem Symptomgeschehen haben Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). In der Richtlinie zur SAPV heißt es lediglich: „Den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen ist Rechnung zu tragen.“ Das Ziel der Studie ist es deshalb, diese besonderen Belange zu identifizieren und Empfehlungen zur Überarbeitung der SAPV-Richtlinie zu formulieren. Methoden Sequenzielles Mixed-Methods-Design mit Fragebogenerhebungen, qualitativen Interviews, teilnehmenden Beobachtungen und Fokusgruppendiskussionen mit Angehörigen, Patient*innen und Leistungserbringer*innen der SAPV in Hessen sowie der Auswertung von Dokumentationsdaten der hessischen SAPV-Teams. Ergebnisse Kinder und Jugendliche in der SAPV leiden an komplexen, oftmals seltenen Erkrankungen und bedürfen einer besonders aufwendigen Palliativversorgung durch ein Team mit pädiatrischer Expertise. Die SAPV muss die gesamte Familie einbeziehen und oftmals überregional verteilte Versorger*innen koordinieren. Zudem ist eine besonders aufwendige psychosoziale Versorgung von Patient*innen und Angehörigen notwendig. Die SAPV für Kinder und Jugendliche ist weniger bekannt als die SAPV für Erwachsene und der Zugang für die Familien deshalb oft schwierig. Für lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche, die zwar einer aufsuchenden Palliativversorgung bedürfen, jedoch keinen Bedarf an einer so intensiven Betreuung wie in der SAPV haben, besteht eine Versorgungslücke. Fazit Die SAPV von Kindern und Jugendlichen sowie von volljährigen Patient*innen, die seit dem Kindes- und Jugendalter erkrankt sind, bedarf einer eigenständigen Versorgungsform mit Vergütungsmodalitäten, die den besonderen Versorgungsbedarf und -aufwand abbilden.

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Section: Methodenunclassified

Section: Spezialisierte Ambulanteunclassified

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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie

Engler

Schütze

Hach

et al. 2022

Bundesgesundheitsbl

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“…However, although community groups for different activities are common, very few of them are inclusive of people with lifelimiting conditions. Thus, many individuals with life-limiting conditions have struggled to learn new manipulative skills, including social skills (Engler et al, 2020). When inclusive groups are present diverse members can benefit from a wide range of opportunities to learn new skills, which may be critical in their journey to develop new skills and improve their independence.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Evaluating the benefits of inclusive community singing towards well-being: narratives of diverse community members attending an inclusive singing group

Nyashanu

Pfende

Osborne³

2021

JPMH

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Purpose The purpose of this paper is to evaluate the benefits of an inclusive community singing group towards well-being. Design/methodology/approach This study used an exploratory qualitative study (EQS) approach. Semi-structured questions were devised and used to elicit participants’ experiences on the impact of an inclusive community singing group towards well-being. A thematic approach underpinned by the four phases of The Silences Framework was used to analyse the data. Findings This study found the following benefits of an inclusive community singing group towards well-being Connecting with others, Physical improvement, Learning new skills, Giving to others and Mindfulness. Originality/value This study concluded that inclusive community singing plays a pivotal role in enhancing the health and well-being of communities.

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“…Parents of children with serious illness experience enormous stress related to their child's medical condition that impacts their wellbeing and that of their child. [1][2][3] A particularly challenging time to navigate a child's serious illness is during adolescence and young adulthood. 4 This period of transition is characterized by the development of autonomy, social and sexual identity, and independence from one's parents.…”

mentioning

confidence: 99%

“It's My Job to Love Him”: Parenting Adolescents and Young Adults With Advanced Cancer

et al. 2020

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BACKGROUND: Parents of adolescents and young adults (AYAs) with serious illness experience enormous stress as they navigate their child’s illness. In this study, we aimed to elucidate AYA parental perspectives on the advanced cancer experience, including what parents find challenging and their sources of strength. METHODS: Parents of AYAs aged 14 to 24 years old being treated for recurrent or refractory advanced cancer at a large academic center completed demographic surveys and 1:1 semi-structured interviews between December 2017 and July 2018. Conventional content analysis was used by 2 coders to analyze transcriptions, with a third reviewer adjudicating. Thematic networks analysis was then used to extrapolate basic and organizing themes. RESULTS: A total of 22 parents participated. The majority were female, non-Hispanic, and married; 23% (n = 5) were from racial minority groups. We identified 3 organizing themes related to navigating parents’ experiences: (1) what we do to love our child, (2) what challenges us, and (3) how we keep our heart focused on what matters most. Despite substantial uncertainty about their child’s future, parents endorsed growth and gratitude as they focused on the ways they showed love for their child during this difficult time. CONCLUSIONS: Parents of AYAs with advanced cancer experience many parenting challenges, elucidating some of the vulnerabilities and magnifying the sources of strength among parents of children transitioning to adulthood during serious illness. This research has important implications for how we build programs that support and sustain parents’ well-being during their child’s serious illness.

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Parents' Perspectives on Hospital Care for Children and Adolescents with Life-Limiting Conditions: A Grounded Theory Analysis of Narrative Interviews

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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie

Evaluating the benefits of inclusive community singing towards well-being: narratives of diverse community members attending an inclusive singing group

“It's My Job to Love Him”: Parenting Adolescents and Young Adults With Advanced Cancer

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