Parents labelled with Intellectual Disability: Position of the IASSID SIRG on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities

Abstract

Background On August 5th, 2006, the third meeting of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID) Special Interest Research Group (SIRG) on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities was convened in Maastricht, The Netherlands, coinciding with the 2nd International Congress of IASSID‐Europe. The SIRG Parents and Parenting with Intellectual Disabilities membership includes scholars from a number of countries including the United States, Canada, England, Germany, The Netherlands, Sweden, Denmark, Iceland, Japan, Australia and New Zealand. These scholars come from a range of academic and professional disciplines, including sociology, psychology, education, nursing, social work and occupational therapy. Method This position paper developed by the Parenting SIRG brings into sharp relief the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities adopted by the General Assembly in December 2006. The convention affirms the right of persons with disabilities to marry and found a family (Article 23, (1)(a)). Further, states parties are bound to ‘take effective action and appropriate measures to eliminate discrimination against persons with disabilities in all matters relating to marriage, family, parenthood and relationships…’ (Article 23 (1)), and ‘…render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child‐rearing responsibilities’ (Article 23 (2)). Results This position paper synthesizes messages from research about the challenges that parents labelled with intellectual disability face, and how they can be assisted in their parenting role.

Social Context of Disabled Parenting

“…Social isolation, routine and schematism of everyday life, combined with the inability of self-determination, are the main factors which hinder preparation for life outside, predominantly since they reduce the possibilities to develop the abovementioned competences. Individuals living in caring institutions do not have the family role models which represent certain values and norms regulating family life and show standards of behavior [6, 9]. An individual living in a specific institutional environment is deprived of the intergeneration message about family life.…”

The psychosocial impact of 22q11 deletion syndrome on patients and families: A systematic review

“…Therefore, their desire to fit in may be motivated by social pressure—especially as 22q11DS patients have been found to compare themselves to healthy peers (Phillips et al, 2017). In addition, patients’ awareness in sociocultural barriers to successful parenting were not extensively discussed, these includes: low income, societal judgments, lack of respect, and social support (IASSID Special Interest Research Group on Parents & Parenting with Intellectual Disabilities, 2008). Findings from Chan et al (2015) indicated these sociocultural barriers, as some patients lacked social support from their families, and some had abusive spouse.…”

Parentalité et déficience intellectuelle : exploration des représentations sociales des intervenants impliqués

“…Cette représentation influence sa façon d'assumer son rôle professionnel (Skov et Henningsen, 2001) et d'entrer en contact avec les parents. Plusieurs d'entre eux doutent de la capacité des parents ayant une DI/LI à acquérir les compétences nécessaires pour répondre aux besoins d'un enfant (McConkey, Morris, et Purcell, 1999;McConnell, 2008). Cette croyance, qui peut s'expliquer par le manque de connaissances et de compréhension à l'égard de la DI et de ses conséquences sur la vie d'une personne (Booth, McConnell et Booth, 2006;Cleaver et Nicholson, 2007;McBrien et Power, 2002), peut se traduire par des présomptions erronées, des attentes inadaptées et des attitudes négatives à l'égard des parents ayant une DI/LI (McConnell et al, 1997), autant d'attitudes qui ont des retombées négatives sur l'efficacité de la relation d'aide et sur le succès du projet parental (Aunos et Feldman, 2002).Outre ces croyances, d'autres éléments constituent des obstacles à une intervention professionnelle adéquate avec ces personnes.…”

“…L'attitude générale des participants semble plutôt favorable vis-à-vis cette parentalité même s'ils s'interrogent sur le soutien professionnel qui peut être apporté à ces parents. La majorité des répondants consultés doutent détenir les compétences professionnelles nécessaires à une pratique satisfaisante et efficace auprès des parents présentant une DI/LI, ce qui émerge également d'écrits récents (Llewellyn, Traustadóttir, McConnell et Sigurjónsdóttir, 2010;McConnell, 2008). Des répondants des CJ relèvent qu'il leur est difficile d'évaluer efficacement la situation de ces clients lorsqu'ils sont inconnus du système de services.…”

“…Cette ambigüité peut entraver la performance, atténuer la motivation, générer un sentiment d'insatisfaction au travail et rendre la prise de décision plus difficile (Truchot, 2004). Une collaboration interprofessionnelle et interorganisationnelle efficiente est pourtant perçue tel un facteur important de la préservation de la famille (Booth, Booth et McConnell, 2005a;2005b;McConnell, 2008;Spath, Werrbach et Pine, 2008).…”