Parents' Experiences of Pediatric Palliative Care and the Impact on Long-Term Parental Grief

Abstract

Both interaction with health care professionals, especially communication and continuity of care, and symptom management in children dying of cancer are associated with long-term parental grief levels.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa

“…Uno de los aspectos que con más frecuencia refieren es el sufrimiento que vivieron los niños, en particular el soportar síntomas como el dolor, la fatiga, el miedo a estar solo, la disnea y la rabia (16). Para algunos padres, el sufrimiento del niño en el pasado se convierte en su propio sufrimiento en el presente, pues recuerdan que los niños no pudieron disfrutar cuando estaban vivos y que la interrupción de su vida no les permitirá vivir eventos felices como el matrimonio o tener hijos (29).…”

“…Para algunos padres, el sufrimiento del niño en el pasado se convierte en su propio sufrimiento en el presente, pues recuerdan que los niños no pudieron disfrutar cuando estaban vivos y que la interrupción de su vida no les permitirá vivir eventos felices como el matrimonio o tener hijos (29). La percepción de sufrimiento y calidad de vida del niño durante su enfermedad y etapa final se asocia con el sufrimiento de los padres a largo plazo (16), donde el haber participado en el cuidado del niño al final de la vida (30,31), es un factor que mitiga el sufrimiento. En particular, el vínculo que se crea entre la madre y el niño, por ser ella en la mayoría de los casos la cuidadora principal, hace que las madres afronten de mejor manera el sufrimiento posterior a la muerte (30); en este sentido, sería útil involucrar a los hombres en el cuidado paliativo y así lograr que afronten de mejor manera la pérdida (28 Frente a la participación en el cuidado al final de la vida, para los padres es importante saber que hicieron todo lo posible por los niños, no solo en términos del tratamiento, sino de procurarles la mejor muerte (33).…”

“…Esta situación impacta el sentido que tienen de sus propias vidas y de la vida de su hijo (13)(14)(15)(16). Gran parte de las vivencias durante el cuidado al final de la vida y el fallecimiento del niño son estresantes y hasta perturbadoras para los padres, quienes en muchas ocasiones presentan trastorno de estrés postraumático (17,18); adicciones al alcohol, al tabaco y a otras sustancias; depresión y problemas de salud, entre los que se destacan enfermedades mentales o enfermedades cardiovasculares, oncológicas o metabólicas (19)(20)(21).…”

Palliative care in children with cancer: implications for general practice

“…14 Moreover, continuity of care is positively associated with parental long-term psychological functioning.…”

Management of respiratory symptoms in paediatric palliative care

“…Parents of children with advanced heart disease report difficulty breathing in the last month of life to be associated with 'a lot' or 'a great deal' of suffering in 77% of children under 2 years and 62% of those over 2 years [2]. The severity of dyspnoea experienced at the end of life by children with cancer is associated with higher levels of long-term parental grief [3]. This article addresses the management of the most frequent and distressing respiratory symptoms encountered in paediatrics: dyspnoea, cough, haemoptysis and retained secretions.…”