Parental Interest in a Bereavement Support Visit When a Child Dies from Cancer

Abstract

Parents who have experienced the death of a child from cancer have unique bereavement needs. This study evaluated the possibility of instituting a home-based bereavement visit from the oncology team following a child's death. Parents completed a brief anonymous questionnaire measuring preferences regarding visit logistics and content. The majority (84%) of the 31 participants agreed that a home-based bereavement program is desirable. Qualitative analysis of parental comments revealed common themes including processing grief, practical suggestions for visit, recognition of individual differences, perceived risks and benefits of visit, connections with medical staff, and unmet needs for support. In conclusion, a home visit program may satisfy needs for additional support while alleviating barriers to other types of bereavement care.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa

“…Aunque en la mayoría de estudios se observó que el dolor que sienten los padres por la pérdida de su hijo a causa del cáncer no cesa (29,33,37,40,41), sí se puede aprender a convivir con él, modificarlo y encausarlo hacia un crecimiento personal (33,35,41).…”

“…Pero no todos son sentimientos negativos; en principio, también se siente alivio por dejar de ver sufrir al niño (36) y aproximadamente pasado un año de la pérdida, gracias a la expresión de sentimientos, reflexión y apoyo, los padres refieren una adaptación positiva que se traduce en fortaleza, autosuficiencia, mentalidad abierta, conciencia de sí, autenticidad, confianza, autoestima y menor temor a la propia muerte (33,35,41).…”

“…A efectos de mantener los vínculos, los padres desarrollan diferentes actividades: idealizan la lucha heroica de los niños contra la enfermedad (37); encuentran sentido en la vida del niño a través de su misión y, por ello, participan en organizaciones humanitarias o hacen actividades en su honra (30,37,42); conversan a detalle acerca del niño (28,30,33,37); hacen rituales de recordación como contar historias (29,41), ver fotografías (41), mantener sus pertenencias, pensar en ellos (30,42), conmemorar fechas especiales como su cumpleaños (28) o hacer cosas que a ellos les gustaban como escuchar música o comer su comida favorita; visitan el cementerio; mantienen las cenizas cerca (42), y construyen santuarios para el niño (30).…”

“…Para concretar esta fuente de apoyo, son útiles herramientas como el correo electrónico, blogs y sitios web (32). Por otra parte, también es satisfactorio recibir apoyo de los profesionales de salud que conocieron y cuidaron al niño, pues los padres crearon un vínculo con ellos, y con la muerte del niño, también vivieron la pérdida de su relación con estas personas (28,41). Acciones útiles para concretar el apoyo de los profesionales de salud son las llamadas telefónicas, las visitas domiciliarias, las cartas y tarjetas personalizadas (34,41).…”

“…Por otra parte, también es satisfactorio recibir apoyo de los profesionales de salud que conocieron y cuidaron al niño, pues los padres crearon un vínculo con ellos, y con la muerte del niño, también vivieron la pérdida de su relación con estas personas (28,41). Acciones útiles para concretar el apoyo de los profesionales de salud son las llamadas telefónicas, las visitas domiciliarias, las cartas y tarjetas personalizadas (34,41). Algunas quejas de los padres frente al apoyo recibido señalan que se sintieron estigmatizados por algunos familiares, quienes evadían hablar del niño por no saber cómo abordar el tema o por evitar causar expresiones de dolor (28,39); los hombres refieren que con frecuencia el apoyo se dirige a las madres, lo que a ellos les hace difícil el afrontamiento de la pérdida (34), y una queja general es que hay apoyo adecuado durante el primer año de la pérdida, pero luego se va perdiendo paulatinamente (28,34,39).…”