Palliativversorgung auf der pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ – Eine retrospektive Studie

Abstract

Zusammenfassung Einleitung: 2010 wurde die bundesweit erste p?diatrische Palliativstation er?ffnet. Diese Studie beschreibt erstmalig die Charakteristika der Patienten einer p?diatrischen Palliativstation. Methode: Es wurde eine retrospektive Querschnittsstudie durchgef?hrt. Zur Auswertung wurden haupts?chlich deskriptive Verfahren angewendet. Ergebnisse: In den Jahren 2010/11 wurden 336 Kinder auf der p?diatrischen Palliativstation versorgt. Die Aufenthaltsdauer betrug durchschnittlich 12,6 Tage. Die meisten Kinder litten an einer Erkrankung des Nervensystems. Die station?re Aufnahme war zu 47?% durch eine Symptomeskalation bedingt. Pro Kind zeigten sich durchschnittlich 6 Symptome, wobei Dyspnoe, Schmerz und zerebrale Krampfanf?lle als am meisten leidvoll bewertet wurden. Die Patienten erhielten durchschnittlich 6 verschiedene Medikamente (Spanne 0???16). 78?% waren mit einer PEG versorgt und 71?% ben?tigten einen Rollstuhl. Diskussion: Die Komplexit?t der p?diatrischen Palliativpatienten mit haupts?chlich neurologischen Erkrankungen erfordert die B?ndelung der Kompetenzen auf einer p?diatrischen Palliativstation mit Anbindung an alle Fachabteilungen der Kinder- und Jugendklinik.

Intranasal fentanyl for respiratory distress in children and adolescents with life-limiting conditions

“…In PPC settings, the assessment of RD is often hindered by patients being unable to self-report. The majority of patients have severe psycho-motor impairments and are not able to report dyspnea [ 14 , 16 ]. Our results underline the complexity of RD.…”

“…All children received palliative care in various phases of their illness trajectory. A prior study showed that approximately 30% of inpatients suffer from RD [ 14 ].…”

“…Respiratory distress (RD) is a concerning symptom with high prevalence in children with life-limiting conditions (LLCs) [ 1 – 15 ]. RD is frequently reported in cancer, advanced heart or pulmonary disease, neurological disorders and many other rare LLCs [ 1 – 8 , 10 – 12 , 14 ]. The management of RD is therefore an important part of pediatric palliative care.…”

A Sleep Questionnaire for Children with Severe Psychomotor Impairment (SNAKE)—Concordance with a Global Rating of Sleep Quality

“…Referring to data from the UK, approximately 32 per 10,000 children and adolescents suffer from life-limiting conditions (LLCs), with a rising trend [ 1 ]. Accordingly, genetic, neurological, or metabolic diseases that are accompanied by severe psychomotor impairments (SPMI) constitute the most represented diagnoses [ 2 , 3 ].…”

The Unfavorable Alliance of Pain and Poor Sleep in Children with Life-Limiting Conditions and Severe Psychomotor Impairment

“…In pediatric palliative care, not malignant, but rather genetic (e.g., trisomy disorders), metabolic (e.g., mucopolysaccharidosis, cystic fibrosis) and neurologic diseases (e.g., West syndrome, epileptic encephalopathy) constitute the most common diagnoses [ 6 , 7 , 8 ]. These diagnoses are accompanied by numerous complex, simultaneously occurring, and often distressing symptoms [ 9 ]. With a prevalence rate of between 50–80%, sleep disturbances are one common symptom that is very exhausting for patients and their parents [ 3 , 5 , 10 , 11 ].…”