Sažetak:Palijativno zbrinjavanje je aktivno, holističko zbrinjavanje teško obolelih. Osnovni cilj je očuvanje i poboljšanje kvaliteta života koji se postiže kontrolom bola i drugih simptoma bolesti, psihosocijalnom i duhovnom podrškom pacijenata i njihovih porodica. Proširivanje palijativnog zbrinjavanja na nemaligne bolesti je doprinelo poboljšanju kvaliteta života mnogih pacijenata obolelih od teških i neizlečivih bolesti. Bolesti koje sa punim pravom treba da imaju palijativni tretman su neurološke bolesti, posebno neurodegenerativne. Jedna koja se izdvaja i koja pruža odličan model za palijativno zbrinjavanje u neurologiji je amiotrofična lateralna skleroza. To je teška, progresivna, neurodegenerativna bolest u kojoj dolazi do propadanja i gubitka gornjih i donjih motornih neurona. Osim brojnih simptoma bolesti sa kojima se suočavaju oboleli, bolest karakteriše progresivna slabost i atrofija mišića za kontrolu pokreta, gutanje, govor i disanje. Respiratorna insuficijencija predstavlja glavni uzrok smrtnosti ovih pacijenata. S obzirom na tešku kliničku sliku, ozbiljne simptome, ograničene terapijske mogućnosti i lošu prognozu, ovim pacijentima je neophodno palijativno zbrinjavanje uz multidisciplinarni pristup, kako bi se prevenirali, otklonili ili ublažili simptomi i poboljšao kvalitet života, kako obolelih, tako i njihovih porodica ili negovatelja. Ključne reči: amiotrofična lateralna skleroza, bolest motornog neurona, palijativno zbrinjavanje, kvalitet života.
Summary:Palliative care is an active, holistic care of the severely ill. The main goal is to maintain and improve the quality of life, which is achieved by pain control and symptom management, and by psychosocial and spiritual support to patients and their families. Extending palliative care to nonmalignant diseases has contributed to improving the quality of life of patients suffering from severe and incurable diseases. Diseases that rightfully deserve palliative treatment include certain neurological diseases, in particular neurodegenerative ones. One that stands out and represents a typical model for palliative care in neurology is amyotrophic lateral sclerosis. It is a severe, progressive, neurodegenerative disease that leads to deterioration and loss of upper and lower motor neurons. In addition to a number of symptoms faced by patients, the disease is characterised by progressive weakness and atrophy of muscles which control movement, swallowing, speech and breathing. Respiratory failure is the main cause of mortality in these patients. Due to the severe clinical picture, severe symptoms, limited therapeutic options and a poor prognosis, these patients require a multidisciplinary approach in palliative care, in order to prevent, eliminate or relieve symptoms and improve the quality of life of both the patients and their families or caregivers.
Keywords:amyotrophic lateral sclerosis; motor neuron disease; palliative care; the quality of life UVOD Proširivanje palijativnog zbrinjavanja na nemaligne bolesti je doprinelo poboljšanju kvaliteta život...