Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde

Abstract

Objetivo: analisar o papel das organizações de pacientes (OPs) e seus modos de atuação, quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica e documental, realizada a partir do levantamento de literatura especializada nas bases de dados Google Scholar e SciELO, utilizando os descritores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Enquanto recorte de pesquisa, foram analisados os artigos sobre OPs. Complementarmente, foram utilizados o Relatório da União Europeia sobre os Direitos dos Pacientes e o documento do Fórum Europeu de Pacientes sobre OPs. Resultados: após análise prévia, selecionamos 28 artigos científicos que tratavam direta ou indiretamente da temática do artigo. Os documentos e artigos selecionados possibilitaram analisar o papel e o modo de atuação das OPs quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Conclusões: é preciso ampliar o espectro de participação social das OPs na direção da luta pelos direitos dos pacientes, transformando-a numa prática não setorial e incidente em todos os níveis de cuidado, acarretando melhores resultados na saúde.

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“…A participação social em saúde no Brasil, com sua democracia jovem e um sistema de saúde realmente público existente há pouco mais de 30 anos, ainda necessita de alguns ajustes (Koifman, 2006). As associações de pacientes têm feito no país um belo trabalho que congrega não apenas o diálogo direto com importantes tomadores de decisão, mas, principalmente, a educação da população para que entenda melhor sua condição, reivindicando atitudes mais favoráveis e que permitam a melhora da saúde da população acometida (Albuquerque & Soares Neto, 2022).…”

“…Os movimentos sociais têm um papel significativo na difusão de ideias e de valores (Albuquerque & Soares Neto, 2022). A atuação das organizações de pacientes em prol de seus direitos faz parte da história dos movimentos sociais e constitui um marco no processo de reivindicação de direitos e do reconhecimento de novos sujeitos de direitos, como os pacientes (Albuquerque & Soares Neto, 2022). Isso engloba educar uma população para a política, pois uma cultura política de participação alta gera mudanças sociais positivas (Albuquerque & Soares Neto, 2022).…”

“…A atuação das organizações de pacientes em prol de seus direitos faz parte da história dos movimentos sociais e constitui um marco no processo de reivindicação de direitos e do reconhecimento de novos sujeitos de direitos, como os pacientes (Albuquerque & Soares Neto, 2022). Isso engloba educar uma população para a política, pois uma cultura política de participação alta gera mudanças sociais positivas (Albuquerque & Soares Neto, 2022). É importante salientar que a participação social das pessoas nas tomadas de decisão em saúde se dá em diferentes níveis, desde o micro (relação médico-paciente; paciente ativo), a um nível médio (participação em comitês de ética, conselhos de saúde, pesquisas e avaliação de tecnologias em saúde) e macro (paciente ativista "advocate") (Albuquerque & Soares Neto, 2022).…”

“…Isso engloba educar uma população para a política, pois uma cultura política de participação alta gera mudanças sociais positivas (Albuquerque & Soares Neto, 2022). É importante salientar que a participação social das pessoas nas tomadas de decisão em saúde se dá em diferentes níveis, desde o micro (relação médico-paciente; paciente ativo), a um nível médio (participação em comitês de ética, conselhos de saúde, pesquisas e avaliação de tecnologias em saúde) e macro (paciente ativista "advocate") (Albuquerque & Soares Neto, 2022). Em todos esses níveis, o indivíduo pode atuar como um importante ator social para a saúde, mas isso só é possível se ele estiver educado para isso, pois ninguém nasce paciente de uma doença crônica e, assim como se tornam pacientes, podem se tornar pessoas engajadas em promover a saúde pública a partir de sua experiência pessoal e história de vida (Albuquerque & Soares Neto, 2022).…”

“…Nesse cenário, a participação da sociedade no acompanhamento da execução das políticas de saúde por parte dos gestores públicos, bem como nos processos de atualização dos protocolos e diretrizes pelo Ministério da Saúde, é fundamental para que os pacientes com osteoporose tenham o acesso e a qualidade da atenção garantidos no SUS de forma integral e equânime (Albuquerque & Soares Neto, 2022). Também, é de extrema relevância que a sociedade leve as demandas não atendidas dos pacientes com osteoporose aos diferentes atores do processo de tomada de decisão em saúde, incluindo parlamentares, associações médicas e de pacientes, academia, além dos gestores da saúde das esferas federal, estadual e municipal, para que juntos encontremos a melhor forma de resolver esse importante problema de saúde pública, que acomete milhões de brasileiros (Albuquerque & Soares Neto, 2022).…”