O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística

Abstract

The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family's daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care.

Predictive model of hospitalization for children and adolescents with chronic disease

“…In the context of the disease, an increase in family expenses is often aggravated by the caregiver's lost job due to frequent visits and hospitalization or exclusive dedication to care and treatment of the child/adolescent (18) . Therefore, it is unusual to find caregivers (mothers) of children/adolescents with chronic diseases in the labor market (18)(19) . This reality causes changes in the family dynamics due to reduced budget (20) , which may increase stress levels in family relationships.…”

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

“…Importa ressaltar o papel dos cuidadores sob dois aspectos: o primeiro se refere à rotina diária, intensiva em tempo dedicado ao cuidado do paciente (72% dos entrevistados relataram que mais da metade do dia estava comprometida com os cuidados ao paciente) e o segundo, ao papel da mulher como principal cuidadora. Alves & Bueno 33 , ao estudarem o perfil dos cuidadores dos pacientes pediátricos com fibrose cística, identificaram que 98,7% eram do sexo feminino, com média de 37,3 anos de idade. Como aponta Aureliano 15 , a carga moral, econômica e emocional relacionada ao cuidado do paciente recai especialmente sobre as mulheres que são mães, esposas, irmãs ou filhas.…”

“…Neste estudo, tal papel está centrado na mãe, a principal cuidadora (72% dos entrevistados). Ainda segundo Alves & Bueno 33 A comparação direta dos resultados de custo do presente estudo com outras pesquisas é possível, ainda que limitações relacionadas à heterogeneidade dos métodos adotados e das especificidades da estrutura do sistema de saúde e do acesso aos benefícios assistenciais de cada país possam restringir tais comparações. Um estudo realizado na Alemanha 34 , que estimou o custo da fibrose cística sob a perspectiva da sociedade, verificou que o custo direto não médico representou menos de 1%.…”

Saúde coletiva: Abordagem teórica e vivências práticas Volume 2

“…Esse cuidador principal organiza e executa as tarefas da criança, controla a medicação, acompanha em consultas, internações. Quando se trata da figura materna, muitas vezes, ainda é responsável pelas atividades domésticas, causando cansaço extremo, estresse, fadiga e declínio da qualidade de vida (ALVES; BUENO, 2018).…”