O luto infantil nas doenças raras

Abstract

A literatura aponta interesse no luto de familiares de pacientes com doenças raras, entretanto o tema é pouco abordado pela comunidade acadêmica voltada para as crianças. O objetivo deste estudo é promover um ensaio reflexivo sobre o luto infantil, de si próprio, tecendo considerações sobre o conceito de morte para a criança, no seu enfrentamento de uma doença rara. As dificuldades de se chegar a um diagnóstico final, bem como, os conflitos bioéticos voltados ao direito à saúde e à vida, também serão discutidos. While existing literature points to an interest in the bereavement of relatives of patients with rare diseases, there is a lack of research on the grief and mourning processes of children. This article reflects on child bereavement, and considers the concept of death for a child who is confronted with a rare disease. We also discuss the difficulties of arriving at a final diagnosis, as well as bioethical conflicts related to the right to health and life. Criança; luto antecipatório; doenças raras. Children; anticipatory grief; rare diseases.