O cuidado paliativo domiciliar sob a ótica de familiares responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia

Abstract

This is a qualitative research that aimed at knowing how the subject's family experiences palliative care in home for people with neoplasia. We have used a semi-structural interview for data collection. There were eight practitioners taking care of regional oncology service subjects. Data were analysed through Bardin's content analysis and refer to description of reasons, meanings, and difficulties experienced by the family in home care. We have found the most significant experiences were associated to what made women develop this care, this experience is related to economic difficulties and feelings of gratitude, fondness, love, feedback, fear, blame and conflicts.

Familiares enlutados: compreensão fenomenológica existencial de suas vivências

“…10 Sobre essa questão, evidenciamos na literatura que ao longo da experiência de cuidar de pessoas em processo de terminalidade muitos são os medos vivenciados pelo familiar, como o medo de não prestar cuidados adequados, do sofrimento físico, da dor e especialmente o medo da morte, que culminam com o desespero e impotência. 15 Isso explica o fato de muitos familiares apontarem o hospital como o local ideal para o óbito, revelando a dificuldade de enfrentamento do momento da morte. 16 Isso sugere que "o sofrimento põe o sujeito face às impotências, aos limites e à decadência corporal, expondo-o à perspectiva da morte e precipitando defesas e estratégias de enfrentamento que excedem a dimensão do organismo".…”

“…15 Dessa forma, não é espantoso que os familiares continuem a negar a realidade da perda, pois ela é a materialização de todos os seus medos e a dura realidade que tanto lutaram para adiar.…”

Dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar

“…Esse aspecto também pode fatigar o indivíduo em pouco tempo, já que as preocupações podem ser as mais diversas (5) .…”

“…Outro estudo também demonstra quando os cuidadores aprendem sobre a doença do paciente e quanto isso os aproxima no cuidado (5) .…”

“…Dentro dessa reorganização familiar, muitas vezes o cuidador necessita renunciar às suas práticas ocupacionais por meio do pedido de demissão do trabalho (5) , ou se sujeitar à privação de atividades cotidianas, as quais são colocadas em segundo plano em relação às necessidades do paciente (6) . Diante disso, geralmente o cuidador concilia o cuidado dispensado ao familiar com o cuidado dos filhos, da casa e outros, o que requer organização no tempo e na prática cotidiana (7) , já que o acúmulo de atividades pode resultar em sobrecarga, levando por vezes ao adoecimento de quem cuida (8) .…”