Nurse-led clinic for patients with liver cirrhosis—effects on health-related quality of life: study protocol of a pragmatic multicentre randomised controlled trial

Abstract

IntroductionLiver cirrhosis affects health-related quality of life (HRQoL) even in its early stages. Morbidity is especially high when the disease decompensates and self-care actions become essential. Nurse involvement in secondary prevention in other chronic diseases has contributed to better symptom control, less need of inpatient care and improved HRQoL. In order to evaluate the impact of nurse involvement in the follow-up of patients with liver cirrhosis, we decided to compare structured nurse-led clinics, inspired by Dorothea Orem’s nursing theory and motivational strategies, with a group of patients receiving standard care. The primary outcome is HRQoL and the secondary outcomes are quality of care, visits to outpatient clinics or hospitals, disease progress and health literacy.Methods and analysisThis is a pragmatic, multicentre randomised controlled study conducted at six Swedish hepatology departments. Eligible patients are adults with diagnosed cirrhosis of the liver (n=500). Participants are randomised into either an intervention with nurse-led follow-up group or into a standard of care group. Recruitment started in November 2016 and is expected to proceed until 2020. Primary outcomes are physical and mental HRQoL measured by RAND-36 at enrolment, after 1 and 2 years.Ethics and disseminationThe study is ethically approved by the Regional Ethical Review Board in Uppsala. The results shall be disseminated in international conferences and peer-reviewed articles.Trial registration numberNCT02957253; Pre-results.

Liver cirrhosis turns life into an unpredictable roller coaster: A qualitative interview study

“…When implementing the results of this study into health care, registered nurses are encouraged to actively explore the individual's suffering process associated with liver cirrhosis. Only when the unique situation of each person is understood, patient‐centred approach may commence (Fridlund et al, 2014) in order to retain personal dignity by taking advantage of functionality (Hjorth et al., 2018; Orem, 1980). Also, registered nurses may offer support to relieve stigmatisation and psychological impact to achieve positive living despite a fatal disease (Hjorth et al., 2018).…”

“…Only when the unique situation of each person is understood, patient‐centred approach may commence (Fridlund et al, 2014) in order to retain personal dignity by taking advantage of functionality (Hjorth et al., 2018; Orem, 1980). Also, registered nurses may offer support to relieve stigmatisation and psychological impact to achieve positive living despite a fatal disease (Hjorth et al., 2018). For example, to facilitate encounters with patients, Orem's self‐care deficit nursing theory (Orem, 1980) and motivational interviewing techniques (Miller & Rollnick, 2013) may be valuable in nurse‐led clinics in liver cirrhosis.…”

Η Επίδραση Της Εκπαίδευσης Στην Προσήλωση Ασθενών Με Κίρρωση Ήπατος Στις Θεραπευτικές Συστάσεις

“…Επίσης, η εκπαίδευση μπορεί να διενεργηθεί κατά την επίσκεψη στο εξωτερικό ιατρείο. Αυτές οι εκπαιδευτικές συνεδρίες συνήθως καθοδηγούνται από τις ερωτήσεις των ασθενών (Yehle et al, 2009;Hjorth et al, 2018).…”

“…Εξίσου σημαντική είναι η αναγνώριση των νοσηλευτικών στρατηγικών που θα βελτιώσουν τις αντιλήψεις της ευημερίας και της ΠΖ των ασθενών με ΚΗ. Οι παρεμβάσεις για τη βελτίωση της ΠΖ πρέπει να στοχεύουν στη μείωση της κατάθλιψης, στην αύξηση των επιπέδων καθημερινής δραστηριότητας, στη βελτίωση των γνώσεων για την όσο και στην εκμάθηση συμπεριφορών αυτοφροντίδας (Hjorth et al, 2018).…”

“…Η δυνατότητα σύνθεσης των αποτελεσμάτων μελετών σχετικά με την ΠΖ των ασθενών με ΚΗ είναι σημαντικά περιορισμένη, δεδομένου ότι προκύπτουν από μια ποικιλία εργαλείων μέτρησης, τα οποία είναι είτε ειδικά για την χρόνια ηπατική νόσο (Sharif et al, 2005;Zandi et al, 2005;Noghabi et al, 2010;Wigg et al, 2013;Taha et al, 2015;Alavinejad et al, 2019), είτε είναι γενικά εργαλεία εκτίμησης της ΠΖ (Foster, Goldin & Thomas, 1998;van der Plas et al, 2003;Bouglouga et al, 2012;Gao et al, 2012;Bagny et al, 2015;Srivastava, 2015;Hjorth et al, 2018;Zhang et al, 2019), είτε είναι συνδυασμός και των δύο (Younossi et al, 2000;Marchesini et al, 2001;Younossi et al, 2001;Häuser, Holtmann & Grandt, 2004). Ως εκ τούτου, πρέπει να λαμβάνεται υπόψιν η ευαισθησία των εργαλείων για την ανίχνευση αλλαγών στην ΠΖ πριν και μετά από την εκπαιδευτική διαδικασία.…”