Narrativas sobre a vida e o início do tratamento de uma paciente com Síndrome de Treacher Collins: um estudo de caso

Abstract

Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma anomalia do desenvolvimento craniofacial rara de manifestação clínica variável. Este estudo teve por objetivo principal analisar a experiência de uma mulher de 26 anos com STC que iniciou a reabilitação na idade adulta, buscando aprofundar possíveis impactos para o seu desenvolvimento. Com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE 00981418.3.0000.5441), realizou-se um estudo de caso clínico por meio da análise documental do prontuário multiprofissional e uma entrevista semiestruturada gravada em áudio, transcrita integralmente e analisada qualitativamente pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin. Evidenciaram-se duas categorias temáticas que sinalizam a experiência de vida da participante dividida em dois momentos: (1)“Desenvolvimento até a fase adulta” que abarcou as subcategorias: “O que eu tenho?”; “Relacionamento com a mãe”; “Eu sofri bullying: desafio da escolarização” (2) “Ser alguém com Síndrome de Treacher Collins”, e subcategorias: “Existem outros como eu: conhecendo o diagnóstico”; “Início do tratamento: desafios e expectativas”; “A psicologia e a equipe interdisciplinar”; “Mas hoje eu sou feliz: planos para o futuro”. STC, sendo uma malformação facial, pode implicar em conviver com o estigma de não apresentar o rosto dentro dos padrões sociais impostos. No caso analisado, apontou-se sofrimento emocional, sendo este intensificado pelo não pedido de ajuda. Por outro lado, o diagnóstico da síndrome possibilitou o processo de identificação com outros sujeitos acometidos, o início da reabilitação e a vivência de impactos positivos em sua qualidade de vida. A psicologia figurou como espaço de escuta e possibilidade de reflexão sobre o processo de reabilitação.

Rostros marcados por la violencia armada: el día a día de la policía militar en el estado de Río de Janeiro

“…Representação simbólica ambígua da face (N=7) Esse tipo de repercussão, incluindo o estigma social, têm sido reportados entre pacientes acometidos por deformidades faciais (Fu et al, 2011;Volk et al, 2016;Dobel et al, 2013;Rumsey et al, 2004;Guedes et al, 2020); Goffman (1988) encontrou que entre pessoas com sinais corporificados altamente visíveis, como os que abordamos neste estudo, eram mais passíveis de vivenciarem a estigmatização. Ele atribuiu ao processo de estigmatização uma tendência de autoisolamento, tornando a pessoa mais desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa, confusa, em virtude da insegurança que o estigmatizado sente por não saber o que o outro pensa dele e pelo medo de ser desrespeitado.…”

“…A interação social de pessoas estigmatizadas é permeada por maior tensão e angústia (Goffman, 1988). Para minimizar os efeitos dessa interação, o estigmatizado pode criar estratégias para encobrir suas limitações, numa tentativa de reduzir a notoriedade da discrepância, entretanto, pessoas que têm marcas de ferimentos e deformidades em face encontram maior dificuldade para encobrir seu estigma, e tornam-se alvos extremamente suscetíveis a respostas preconcebidas sobre quem são e quais são suas potencialidades, dadas a visibilidade de sua deformidade (Guedes et al, 2020;Lee et al, 2007;Costa et al, 2014). Outros estudos apontaram que o estigma, além da exclusão social que encontramos no grupo pesquisado, pode produzir uma percepção depreciativa de si, causando um ensimesmamento que pode impactar na dinâmica familiar, na inserção no mercado de trabalho e no acesso a cuidados em saúde e educação, podendo produzir consequências diretas ou indiretas sobre a saúde e o bem-estar nas vítimas de preconceitos.…”